レックの定期診察＊２０１９・０２・０５

定期診察に行って来ました。

先月末は伊勢崎市民病院で今回は群大病院ですね。

左肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の薬剤投与による化学療法を始めたのが昨年の正月、約半年をかけて薬剤投与をしてほぼ腫瘍が消えた状況に見える状態になって半年経ちました。

昨年は肩甲骨の辺りが痛くてロキソニン系のシップを貼っていましたが、今年に入ってから左肩から指先にかけて、痺れと言うか超怠い感じが出て来たので、先月はリリカ２５を処方してもらっていました。

あまり改善が無いので今回は少しアップしてリリカ７５になりました。

これで改善してくれると良いんですけどね。

それと、ＣＶポートもフラッシュしてもらいましたよ。

そして来月の５日にＰＥＴ検査の予約を入れました。

この結果で体内に埋め込んであるＣＶポートを取り出すかどうかを決めます。

なんだかんだ１年が経っちゃたんですね。

コメント 16

お久しぶりです
リリカ飲んでるんですね 私もリリカ飲んでいます pet検査私もしました 今度結果を聞きにいきます ここで１つまた問題が出てきそうです
先日のMRIでまた新たにMPNSTらしき細胞がみつかってしまいました もしかしたら手術になりそうですが、手術がそもそも もうできないかもしれないし、出来たとしても、、、
とにかくまたまた精査になります
もう、本気でこりごりです ホスピスの話しされたり、されたかと思ったら手術の話になるし、最近ではストレスで、ちっともねれなくなってしまいました

しょうちゃんの身体たけでもよくなってほしいです 息子さんたちのためにも
by トナカイ (2019-02-06 20:00) 

トナカイさん
お久しぶりです。
反応が無いのでどうしたかなって思っていました。
手術がダメなら自分と同じ薬剤投与の治療はどうですか？
自分もダメ元でしたが、良い方向に向かいましたからね。
アドリアマイシンとかイホマイドとか・・・
ま～これはこっちからは決められませんけどね。
そうなんですよ。
リリカを飲み始めてしまいました。
次男は初のレックの診察をしてもらいました。
自分や長男の手術をしてくれた外科の医師ですね。
次男は右腕の痺れの様な状態を伝えたら、とりあえずリリカ２５とセレコックスを処方してくれました。
飲み薬の結果の判断を本来なら平日の外来で診る訳ですが、息子の出来れば土日良いと言うわがままを聞いてくれて、当直日が来週の土曜日なのでこの日に判断してくれる事になったんですよね。
こちらから名指しで診察をお願いをして更に次男は初診なんですよ。
もう顔から火が出そうでしたよ。
この判断で外科の医師から整形外科にカルテを回してくれるとか・・・
触診でプクとかはレックに間違いないからって事なんですけど、外見ではステージ２なんですよね。
整形外科に行ってＭＲＩ検査とかで内部に腫瘍が見つかるとまた変わって来るかなってところです。
長男も反回神経の方は再発無で安堵して脳の方は手術後の経過観察ですね。
そして自分は、３月にＰＥＴ検査をしてＣＶポートを取り出すかの判断ですよ。
その前にこの左腕の痺れと言うか怠さがレックの腫瘍に関係有るかが心配です。
レックが原因では無いですが、気持ちが病んでしまった時、デパスやデプロメール・ドグマチール・リーゼを飲んでた時期が有りますよ。
余り効果は無かった様な・・・・
でも効果が有ったから今が有るのかな？・・
もう今はこの薬は無くても大丈夫ですけどね。
レックの事はブッチャケる事が出来るし、色んな事に顔を出すと言う目標も有るしね。
トナカイさんの頭をグルグルでは無いですが、頭の毛の育ちが悪くて困ってますよ。
バンダイとかをするほど薄くは無いので外してみたら、それが当たり前みたいに周りが思っていて、バンダナを被れない状況になっちゃいましてね。
（＾＿＾；）
でもれっくやＭＰＮＳＴはとりあえずは安定してるので良いかなってところです。
by しょうちゃん (2019-02-06 23:16) 

２０１６年にMPNSTと宣告された時から、アドリアマイシンとイフォマイドの化学療法をやりましたよ
放射線療法も、腫瘍摘出手術も２０１６年に行いました
それで経過観察してたんですが、去年の９月に再発したので 肩から腕を切断したんですが、またまた新たな部分にMPNSTがあるようです
去年の５月には、MPNST細胞が心臓の中に入り込んで緊急手術になりました
なので、心臓に負担のかかる化学療法は行えません

安定剤はふらつき感が強くて転倒して 万が一左手も怪我したらもうすでに 右手ないので こわいです

しょうちゃんはPETCTどのくらいのペースでやってるんでしょうか？
PETCTは保険の決まりで半年に一度と決まってるらしいですけど、どうですか？
普通のCTは何回でも撮れますが 。

by トナカイ (2019-02-06 23:49) 

トナカイさん
２０１７年１０月の群大病院のCT検査・ＭＲＩ検査の本来の目的は腰椎・胸椎の腫瘍の状況確認でしたが肺の左右に腫瘍を発見し
市民病院での右肺の手術が２０１７年１１月です。
これが悪性抹消神経鞘腫瘍と判明し群大病院へも連絡し群大病院でＰＥＴ検査をする計画を立てました。
ＰＥＴ検査の最初が２０１７年１２月でこれで左肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の悪化の確定です。
この為左肺の手術を断念して化学療法へで
化学療法をしながらＰＥＴ検査をやったのが
２０１８年、１月・２月・４月・５月
化学療法を一旦中止してからは
２０１８年、７月・１１月
２０１９年、３月予定ですよ。
途中２０１８年１月に脳の方でＭＲＩ検査を１回
２０１８年６月に頸椎でＭＲＩ検査を１回
２０１８年９月に肺炎？・喘息？の疑いでCT検査を１回ですね。
これがすべての検査だと思います。
by しょうちゃん (2019-02-07 02:15) 

結構な数PETしてますね(＞＜)PETって、ブドウ糖に似せた薬(名前忘れました)注射して ６０分くらい休んで、撮影して、また休んで、終わるまで3時間くらいかかるやつですよね
あれって、被ばくの問題でそんなに撮影してはならないんじゃないかな？、、と思いました
まぁ、普通のCTの方が被ばくすごいんですけどね、、去年CTは入院してるときや手術の関係で毎週撮ってたので、私も被ばくすごいと思います(＞＜)
私はこの間半年ぶりにPETしたんですけど、PETですらわかりにくい参考にならないものは、やはりMRIや普通のCTがきめてみたいですね
私も、近々結果をききにいきます たぶん、手術になりそうです 手術ができなかったら
放射線療法になるかもですが、２０１６年に放射線療法をやってるので、そんなにがっつりできなくて、たぶん気休め程度です(＞＜)
そうなると、もう方法がなくなり ホスピス行きかなって感じです (Ｔ＿Ｔ) でも正直、もう手術や放射線療法はしないで、自然に任せたいです 自分的にはもう諦めちゃってますから 病院にも行きたくないなぁ、



by トナカイ (2019-02-07 11:32) 

トナカイさん
そうですね。
ブドウ糖みたいなのを注射して、３０分位の安静時間が有り撮影をして、そのまま帰って来てますね。
自分の場合、トナカイさんより弱い被ばく量なんですかね？
なんのためらいも無く、予約を取り撮影してました。
撮影には頭の天辺から足のつま先まで２０分位掛けて撮影してますね。
ドーナツ型の機械が撮影して時の動きは動いているか分からない位ゆっくりですよ。
初めての時はスライドする動きがゆっくりなだけで、CT検査と同じ機械？って思いましたね。
じっさいは撮影する部屋が全く違いますけどね。
そしてＭＲＩは洞窟タイプで音がしますしね。
by しょうちゃん (2019-02-07 21:59) 

被ばく線量はおんなじですよ、どこも。
被ばくもいやですが、それをいやだからと検査しないで進行しちゃうのも こわいですから、しかたないですよね、、。・°°・(＞_＜)・°°・。
あ、そうそう、PETの結果良くて、手術をまぬがれました＾＾
もう二度と手術したくないので、よかったです
by トナカイ (2019-02-09 21:36) 

トナカイさん
確かに被爆は嫌ですよね。
でも検査はしないと次の治療方法が見つかりませんからね。
３月の検査では昨年の１１月の再発の疑い部分がクリアーしていれば、ＣＶポートを取り出す計画を立てるんですけど、腕の痺れが有るし、まだ自覚症状が出てない再発も有りえますからね。
それとＰＥＴ検査の結果が良かったの嬉しいですね。
自分はＣＶポートを取り出す準備が始まりましたって報告したいです。
by しょうちゃん (2019-02-09 23:42) 

痺れ大丈夫でしょうか？心配ですね
私も、春にまたMRI、 CT 、半年後にPETCTします 一難去ってまた一難かもですが、とりあえず2ヶ月ぐらいは 楽しく過ごせるようにしたいです 病人になると、1ヶ月単位がとても大事なものだと、つくづく思いました
しょうちゃんも、良くなりますように
by トナカイ (2019-02-10 15:45) 

トナカイさん
痺れと言うか怠さ言うか違和感が有るんですよね。
にぎれないとか重い物が持てないのでは無いんですが、
スマホを左手で持って右手で操作する時に左手が辛いんですよ。
それと元々左手でパソコンのキーを打つ（両手でキー操作）のは得意では無いんですけど、左手をキーを打つのも嫌な感じですね。
今やってる肺の治療（ＣＴやＭＲＩ）で頸椎（Ｃ１）胸椎（Ｔ１・２間３・４間）辺りに腫瘍を見つけて確認をして疑てるんですよ
あっＣ１は多分脳の腫瘍（過誤腫）と一致する様な・・
腰椎（Ｌ２）の腫瘍は確定
なのでこれらが原因がかもなんですよね。
リリカ７５とかを飲んで改善が無ければ、今の腫瘍の担当医師から元々の脊椎の方の担当医師に戻る（両方とも整形外科）かもってところです。
３月のＰＥＴ検査が判断になるかな？。

by しょうちゃん (2019-02-10 21:57) 

原因がはっきり決まってないと、余計に色々心配になりますよね！
頚椎にあると腕が痺れたり、重だるくなります 頚椎自体もものすごく痛くなりますよね 私も頚椎に腫瘍出来て、もうかなり前ですが 頚椎の手術しました その時は ずっと四六時中痛かったです
手術したら、その辛さからは解放出来ましたよ

しょうちゃんも、手術とかにならなきゃいいですね （ ｉ _ ｉ ）

私は医師に、神経そのものが、ものすごく太いと言われました 太くて神経を圧迫してるんだけど、子どもの頃から 神経が太かっただろうから、圧迫に慣れているのかもしれないと言われましたよ。たしかに女子なのに首が太いです 首だけ異常に 男並みに太いです(Ｔ＿Ｔ) 今はだいぶガリガリになってしまったぶん、少し細くなったけど 首だけ太いと変でやになります

NF1は色々大変ですよね

by トナカイ (2019-02-11 00:55) 

トナカイさん
何と言っても原因が分からないのと厄介なのは自分たちは神経の病気ですからね。
トナカイさんは男並みに太いんですか・・・
って事は・・・・図太い神経・・
ごめんなさ～い。。。ｍ（＿　＿）ｍ
by しょうちゃん (2019-02-11 01:57) 

めっちゃめっちゃめっちゃ神経図太いです(^^)
気も強いし(^^) 男の人なんてなかせちゃうんだから(笑)

by トナカイ (2019-02-11 18:03) 

トナカイさん
その元気です。
（笑）（笑）
あれこれと凹んでいてもしょうがないですからね。
来るもんなら来やがれ！！
ですよ。
by しょうちゃん (2019-02-12 01:01) 

ですね٩( ᐛ )وここまで頑張ってこれたんだから、これからも頑張りましょう〜٩( ᐛ )و
by トナカイ (2019-02-15 11:33) 

トナカイさん
その通りです。
お互い前を見て頑張りましょう。
Ｖ（＾０＾）Ｖ
by しょうちゃん (2019-02-15 22:51)