群大病院での定期検診

この難病で年に数回MRI検査です。
命には直接かかわる病気ではないのですが、一生治らないし、外見でもわかる（女性は特に可哀そうです）し
遺伝もありますし、突然変異もあります。
詳しくは＞＞http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm｛神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）｝を
特殊なため医師も限られ、その医師の外来診察が少なくなるとちょとへこみます。
と言うのも群大の担当医師が月に２回しか外来診察が出来なくなってしまい、自分の仕事等の都合と折り合いが悪いとなかなか診察してもらえないからです、
急激に悪化する事はないのですが、定期的に検査が必要なのが辛いです。
悪化すると一般生活に多少の障害がでますが、介護が必要な事はまずないので、その辺は安心ですが・・
自分の場合、神経自体に腫瘍ができます、場所は神経がある所すべてに可能性があります。
脳、目、脊髄等と現在時点自分には怖い所に腫瘍があります。
来月の初めのころには、検診が受けられるといいな。