特定医療費（指定難病）受給者証・２０１８年分＊２０１８・０４・０５

特定医療費（指定難病）受給者証の一部変更に行ってきました。

約３年前の迷走神経の悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移して右肺の上葉の摘出手術の準備を始めたのが１０月

そこから右肺の上葉手術とその後に左肺＆他部の手術が出来ないと言う事でアルドマイシン（ドキソルビシン）を使った化学療法をはじめてトータルで早６か月・・

今年から特定医療費（指定難病）受給者証の「重症患者認定」制度が無くなり、自己負担額も昨年の２倍の１００００円まで値上がりしてしまってましたね。

でも指定期間に医療費総額（１００％負担）が５万円を超える月が６回あると「高額かつ長期」が[無]から[有]になり、自己負担額が減らせる事が分かり、昨年から今年の３月までの間で５万円どころか１０万円をはるかに上回ってたのが６回有りましたから、「高額かつ長期」の[有]申請に行って来ました。

適用は申請した次の月からと言う事で・・

そして自己負担額が変わりました。

重症患者認定欄は証の内容変更が間に合わず制度が無くなったけど残ってしまったので[無]にしてあるそうです。

来週入院して来月も入院になるので、来年度申請（１０月頃）の更新時にも「高額かつ長期」制度が使えるようです。

コメント 9

こんにちは 治療おつかれさまです 順調なようでよかったですね

しょうちゃんに質問ですが、ＭＲＩやCTの画像を撮ったときに、画像のプリント=CDROM(?) や画像読影師のコメント付きのプリントは、頼まなくても医師がくれますか？ こっちから、くださいと頼まないともらえないんですかね？
今まで、もらったことなかったんですが、証拠としてもらうべきものなんだなと気付きました。
どうやって、もらっていますか？
by トナカイ (2018-04-07 18:34) 

夢紅さん
ＭＲＩ画像やＣＴの画像をＣＤＲＯＭとかで個人的に頼むと有料で高額かもしれません。
有料でも良いから欲しいと言えば貰えるハズです。
自分は診察時にモニターを見た時に紙で良いからプリントアウトしてもらえますか？って言って紙（プリンターから出して）で貰ってます。
たいがい「紙で良ければ・・・はいどうぞ」ってその場か帰り（会計前）までには無料でもらえると思います。
自分のブログに載せてる患部のＭＲＩやＣＴ画像（白黒）は全部紙にプリントアウトしてもらった画像ですよ。
時と場合によっては画像読影師のコメント付きで貰えるハズです。
実際自分は紙での画像にコメント付きでもらってます。
Ａ４サイズで１～２枚ですけどね。
その為、医師から聞いた内容を文字で確認出来てますよ。
あとは病院からの紹介状と一緒にＣＴやＭＲＩ画像のＣＤを貰った時に、紹介された病院で「ＰＣに取り込んだので処分しますが、どうしますか？」って聞かれた時にもらい受けて、自分のＰＣで見てます。
ソフトとか無くても普通に見られますよ。

by しょうちゃん (2018-04-07 21:18) 

しょうちゃん、教えてくださってありがとうございます

今度、診察時に主治医に言ってみます！
今迄 経過観察の診察時は 言葉の説明だけ受けて、画像もコメントも見せてくれなかったです
それに対して、なんで画像を見せてくれないだろう？！と疑いの気持ちが芽生えていたのに、へんに主治医に遠慮をして 結局見せてもらわないまま 現在を迎えています
なので もしかしたら、今、何か本当は再発とかあるかも？？？？です、、、、。

今度からしっかり自分を守るためにも、主治医に遠慮しません

しょうちゃんはちゃんと上手く病院と付き合っているので 見習いたいです


by トナカイ (2018-04-07 22:39) 

ごめんなさい
夢紅さんじゃんくてトナカイさんでしたね。
え～！！（＠＿＠）
経過観察でもなんでも、ＭＲＩやＣＴを撮ったら必ず画像を見せてくれましたよ。
検査・画像の説明の為の診察日を作ってくれてますよ。
ちゃんと「過去の画像と比べて・・・」って説明してくれてその時にこの画像が欲しいって言って貰ってました。
ＣＤに焼いて（コピー）って言ったら有料だって言うので紙だったら？て聞いたらタダで「ほい！！」って貰ってたよ。
病院や医師によって違うのかな、自分の担当医はどこの科の医師もちゃんと一言欲しいって言えば画像の紙をくれましたよ。
家族や会社へ説明に利用してます。
言葉の説明より説得力有りますからね。
by しょうちゃん (2018-04-07 23:07) 

うちの病院も画像結果だけの説明日を外来として作ってくれてますが
そうやって、前の画像と比較してくれて、説明してくれたことはないです （泣）
治療中は画像をみせてくれましたけど、治療がすべて終わってからの外来から みせてくれなくなりました（汗）

最近になってわたしが疑いをもち診察時に コメント欄を凝視してみるので先生がコメント蘭をしかたなしに？読んでくれるようになりましたが、画像は一切みたことないですね、、、（泣）（汗）
画像を見せてくれないのって なんかあやしいですかね？？？ ？
私自身もいけないですね、これは。
今度から本気でしっかりします（汗）！
患者がこういうのだと、医師もしまりがなくなるんですかね
by トナカイ (2018-04-08 00:31) 

過去の画像を見せてくれないんですか？
レックの認定を貰った時（１０年前）から半年ないし一年置きのＭＲＩやＣＴ検査だけの患部（治療は一度もしてない）でも数回前の画像を並べてこれが２年前・去年・そしてこれが先日の画像とこちらが何も言わなくても見せてくれてたのでこれが普通の事だと思ってました。
画像を見ながら説明を受けて変化無いから半年後ねとか一年後ねって言われて納得してましたよ。
そして紙で良いから欲しいと言うと画像と時によってはコメント付き（画像読影師の名入り）ももらってました。
どんどん資料を請求して納得して行きましょう。

by しょうちゃん (2018-04-08 01:15) 

過去も現在も見せてくれなかったです(＞＜) チラッとだけです やばいですよね、、、？？？(mpnst になってから専門の病院に転院して二年くらい経つんですが）
同じ病院内でmpnstを診てくれている別の科の先生は 画像を見ながら説明してくれるんですが この先生は本元の科の先生じゃないので (＞＜)

私みたいなのが 後々になって後悔するタイプなんですよね(＞＜) 診せた診てない、聞いた聞いてない！みたいに揉め事のもとというか(＞＜)
ほんと、しっかりしなくてはならないですね 。




by トナカイ (2018-04-08 20:39) 

トナカイさん
自分はmpnstが見つかる（約３年前）より前から過去と現在を比べて説明を受けてました。
しっかり説明を求めて治療に頑張って下さいね。
自分の事で良ければ色々お話しますから遠慮なく投稿してくださいね。
by しょうちゃん (2018-04-08 22:56) 

ありがとうございます しょうちゃん(^ ^) すこし不安が解消してきました
またいろいろ質問しますね よろしくお願いします(^ ^)
今度、ＭＲＩとCTがあります 紙でもいいので画像プリント(コメント付き)を貰う勇気でました！ぜったいもらうぞぉー(^ ^)！
私も再発とかしてなければいいなぁ
by トナカイ (2018-04-09 00:43)