久しぶりに理髪店にいって来ました＊２０１８・１１・１０

久しぶりに理髪店に行って来ました。

坊主頭の画像を追加しました・・１１・１１

悪性抹消神経鞘腫瘍の投薬による化学療法の副作用の影響で半年間も散髪に行きませんでした。

迷走神経（胃・食道）の悪性抹消神経鞘腫瘍の手術をしたのは２０１５年０７月でした。

この画像は約１年後の２０１６年１１月の正面

こちらは腫瘍の有る頭皮部分

化学療法はしてないので腫瘍によるハゲが目立つだけ

（＾＿＾；）

そして、２０１７年１１月に肺に転移が見つかり右肺の上葉の全摘出手術をして、２０１８年１月に左肺も摘出手術をする筈だったけど手術が出来ない状態になり、ダメ元で化学療法を始めました。

そして副作用で髪の毛が殆ど抜けました。

散髪前の画像は撮り忘れました。（＾＿＾；）

見すぼらしいので丸坊主に・・

２０１８年０２月

後方に頭頂部の皮下腫瘍

側頭部の皮下腫瘍

そして５月末に化学療法が終わり・・・

全体に若干の髪の毛が生えて来ました。

２０１８年０８月

０８月の正面の画像も有りません（＾＿＾；）

そして１１月になって散髪に行った方が良いかな？

天辺の方はまだまだ薄く短いですが・・・

うしろやサイドが伸びてます

２０１８年１１月　散髪前

２０１８年１１月　散髪前

天辺は整える程度にしてサイドを刈って貰いました。

２０１８年１１月　散髪後

２０１８年１１月　散髪後

サイドやうしろはもっと短く刈り上げても良かったかもですが、全体のバランスや次回の散髪の時期（いつ行くか）を考えてこれ位にしました。

そして、腫瘍の有る天辺は・・・・・

画像を撮ってるのは母方の従弟です。６歳年下の筈・・

母方のおじは全員波平さんの様な頭髪なので従弟も波平さんに近いですね。

（＾＿＾；）

自分はレックの遺伝元でもある父方の髪の毛なので普通の筈が、頭皮下に腫瘍が有る為、カッパの頭の様になってますね。

（笑）（笑）

今までは自撮りや息子に撮って貰っていたので腫瘍の脹らみが、さほど分からなかったのに腫瘍の脹らみが良く分かる画像が撮れました。

そして正面

気のせいかもしれませんが、剛毛で直毛だった髪質が若干ウエーブのかかった柔らかい髪質になった様な気がします。

コメント 16

お久しぶりです。

私の母も耳の上辺りに大きな腫瘍があって。
毛も生えず、髪の毛で隠すことっも出来ず。
飛び出していました。
ゴルフボールくらいの大きさでした。

私には出来ていませんが。
小さい腫瘍が沢山あって。ウナジあたりのは隠せません…

美容院には1年以上行ってませんー。
皮膚を見せるのが嫌で。
美容院側も、何かあったら責任取れないとか。
言ってくるので…
定期的に通っている美容院なら病状説明して。
何も詮索されず、切ってくれるんでしょうけどね。

自分の後ろ姿は、なかなか見ることが出来ませんからね。
私も、他の人に、どうやって見えているんだろう～。

by 夢紅 (2018-11-13 11:56) 

夢紅さん
自分が行ってる理髪店は母方の叔父？が東京で有名なホテルで修行をしてきたのちに開業した店なんです。
自分が１８歳になり車で行ける様になってから片道２０分位掛けて通ってます。
叔母さんが美容室をやってますね。
長男は自分の店を出し、次男が継いでますよ。
始めは腫瘍のハゲを隠す為に叔父さんがパーマをかけて隠してくれたんだけど、子供も生まれ自分の頭にお金をかけられなくなったのと腫瘍が髪の毛で隠す事が出来ない位大きくなったので自然な生え方のまんまで、ハゲもさらけ出してました。
化学療法で髪の毛が抜けたら家内から帽子でも何でも良いから頭に何かをかぶって言われて、初めはニット帽をかぶった（２月だから不思議では無い）のですが出先の室内もニット帽ではダメかなと思い、家内がクモ膜下出血の時に使ってたハンカチ型のバンダナを借りようとしたら、これは嫌だと言われならばイスラム帽子はどうかな？と探している時に今使っているバンダナを見つけたんですよ。
この時に病気の事は特に説明してませんが、薬の影響で抜けたからと従弟には説明しました。
従弟は察してくれていい意味で事務的に丸刈りにしてくれました。
始めはカミソリで剃ってもらおうとしたら、皮膚も弱くなってるから剃らない方が良いって事で丸刈りにしてくれました。
そんな感じでビフォアフター・アフターで写真を撮りたいって言って今回は撮りました。
今思えば最初の丸刈りにする前も撮っておけば良かったかななんて今頃思ってます。

by しょうちゃん (2018-11-13 22:00) 

頭頂部の腫瘍ですが、どれ位の大きさになってから
毛が生えなくなりましたか？
私も、同じような位置に腫瘍がありますが
今は1～2cmくらいですが、まだ、毛は生えてます(笑)
切除した方が良いかな・・・と迷ってる最中です。

後頭部に5～6cm位のブヨブヨの
ビーズクッションみたいな腫瘍があるんですけど
毛は生えてるけど、その部分に白髪が集中して生えてます。
(ほかは、殆ど白髪ないのに)
腫瘍って、髪の毛の成長の妨げになるから
生えなかったり、白髪になるのかもしれませんね。

しょうちゃんは、奥様のご両親や身内(理容店の従弟さん）に、レックの事は話してないのですか？
私は、旦那の親や親族にはレックの事は伝えていません…。
イボ多いね。と言われた事ありますが
苦笑いでごまかしました。何か、思ってるでしょうね。
by ルッコラ (2018-11-14 11:16) 

ルッコラさん
従弟にはレック自体の詳しい説明はしてないけど、症状や世間話（医療費とか）的には言った様な言って無い様な感じですね。
結婚する前（平成２年・初めての手術）看護師さんから奥さん（平成７年結婚）ですか？って言われる位入院時は看病してくれたので、家内の実家の方もほぼ承知はしてたハズですが、自分も驚く現状況は予想して無かったとは思います。
家内のお兄さん（義兄）はず～と手術（平成１９年・２回目～）等の立ち合いや保証人になってもらってますので、何か変化があると随時報告してます。
家内のお母さん（義母）は家内が小４？の頃に他界してます。
叔父・叔母系にはレックの事も入院自体も自分からは話してませんよ。
生活状況をみて体調が悪い？？？位は感じてるでしょうけどね。
そして頭皮部の腫瘍ですが、生えなくなったのはチョット分かりませんが、パンチパーマ？をかけてハゲを隠しつつ薄毛状態なので、薄毛に降り掛ける理容品を使ってました。
今はハゲ部分の直径が５ｃｍ位有るので隠すのはポイント的なウイッグを使わないと無理でしょうね。
以前頭皮の手術を皮膚科医に相談しましたが、手術はやらない方が良いと言われました。
腫瘍を取っても髪の毛が生えて来る事が保証出来ない？し、切除部分を寄せて縫合すると頭皮がいびつになり髪型も含め良く無いと言われました。

by しょうちゃん (2018-11-15 00:33) 

頭皮の皮下腫瘍って、腫瘍が出来ている部分の
皮膚を全部、切除するんですかねー？
開いて、中の腫瘍を取りだすのかと思ってました。

私も、形成で頭皮の腫瘍の事を話しましたが
切除をしても、毛が生える保障はないと言われましたが
患部を診てもくれてないので、
切除した方が良いかどうかも、よく分かりません・・・。
形成の担当医は、見た目での切除に否定的な感じを受けました。

しょうちゃんは、結構、長く付き合って結婚されたんですねー。
私は、2年半くらい付き合って結婚しましたよ。
by ルッコラ (2018-11-16 10:38) 

ルッコラさん
腫瘍の状態にもよるんでしょうけど・・・
水風船みたいに袋状ならスポっと取れるでしょうけど癒着と言うか貼り付いていると言うかジェル状態だと骨側は削り取る？拭き取る？にしても皮膚側はそんな訳には行きませんからね。
そうすると、皮膚は切除になるかもですからね。
そして切除になれば、周りから引き寄せなけれならないし、他の部位の皮膚を移植では意味（毛根が無）がないですからね。
長男の脳の腫瘍？も水風船状だろう（現時点）と言う事で手術を進めてます。
長男は１２月１０日入院・１７日手術予定になりました。
この一週間で更に精密検査？をして手術
それと、家内とは出会って（社内）から１０年、付き合い始めて８～９年目位に結婚をしたんですよ。
周り（会社・家族）から、何時になったら結婚するんだ？、特に同僚からは付き合ってる事がバレてから催促されてましたよ。
（笑）
家内が言うには、親に「孫は・・」とか言われるのが嫌だったとか・・・
母親を子供の頃に失ってる事も有るんでしょうけど・・
★子供が出来辛い不妊症では無いです
ただ単に、二人で遊んでる時間が欲しかっただけ？
昔で言う出来婚、今で言う授かり婚ですよ。
なので、入籍と母子手帳交付が同じ日のハズです。
（＾＿＾；）
長男が生まれてから半年位して義父から結婚式はやっぱりやって欲しい言われて挙げましたよ。
家内は式を挙げたく無かった様ですが・・
お金が勿体無い？？
少しぽっちゃり系なので嫌だったのかな？？。
by しょうちゃん (2018-11-16 22:32) 

手術の日程、決まったのですね。
心配ではありますが
決まった以上は、後は進むのみですね！
手術の無事成功を祈ってます。
手術の前に、認定受けれると良いんですけどねぇ。

私の兄も、授かり婚ですよー。
兄嫁さん、大きなお腹で結婚式してました。
友人は、授かり婚の人が多いです。

しょうちゃんの奥さんは、産後のタイミングでの式は
イヤだったかもしれませんね。
体調も体系も大変だっただろし。でも、親孝行なんですね＾＾
私は、披露宴はしませんでした。
新婚旅行でハワイ行って、二人で式だけ挙げてきました。

親は、孫・孫って言いますからねー。
(最近は、諦めたのか、言われなくなりましたが)
ちなみに、兄からも言われますよ。
兄の所は一人っ子なので、姪か甥を・・・って。
自分の嫁さんに二人目、頼めって言い返してます(笑)
兄の子供は、幸いレックは遺伝しませんでしたが
発達障害があるらしいです。
by ルッコラ (2018-11-17 12:23) 

ルッコラさん
家内は元々ぽっちゃり（柳原可奈子風）系だったので、産後の・・・は無いです
（笑）
新婚旅行？は長男が生まれる前に産科医から許可を貰い、自分が勤続１０年祝いで会社から貰った旅行券を使いハウステンボス（ハウステンボス内ホテルに泊）に行って来ましたよ。
（自分の分の費用は旅行券+α、家内の分は自腹・・）
それから長男の認定は、今回の手術後の診断書・病理検査等の結果で申請なので手術には間に合いません
本当なら手術前に認定されていて欲しかったです。
（Ｔ＿Ｔ）
お兄さんの子に発達障害の疑いですか？
これはこれで大変ですね。
しかし、みんなで協力して前進して行くしかないですからね。
お互い頑張りましょう。
ファイト～！！
by しょうちゃん (2018-11-17 16:15) 

長男さんの日程決まったのですね。
頑張って来てください！
指定難病は後から、申請もできますから。
認定されれば、多少は…

レックの腫瘍は、有毛性なんとかっていうのもあって。
その腫瘍があるところだけ、めちゃめちゃ太い毛が密集して生えたりします。
頭にあれば気にしませんが。
私は、腕や足にあって。切除したことがあります。

今、私の頭に複数あるやつは、蕁麻疹が大きくなったような。
赤い腫瘍です。
バリカン当たったら、大量出血すると思います。

母のは、肌色の扁平のものだったので。
切除は難しかったんでしょうね。


数年前まで、孫の話されましたが。
最近は、言わなくなりました。
むしろ、私の世代で、数年後、孫が生まれたって話を聞くことになるかと思うと、憂鬱です。

私が20代で結婚、出産できていれば、孫どころか。
祖母にひ孫を見せられたかもしれないのになぁ。
祖父は、私の結婚式に車椅子で行くとか行ってましたが。
そんな予定は無かった…
by 夢紅 (2018-11-19 22:26) 

夢紅さん
「有毛性なんとかって・・・」
自分も有りますよ。
自分の目で直視出来るのは右腕の手首付近に二か所と背中の腰部分一か所ゴワゴワと生えてます
（＾＿＾；）（笑）
そんな所に生えなくて良いから頭の天辺に生えてくれよって思ってます。
自分にも赤い腫瘍も右肩付近に有りますよ。
シャワーを浴びた後とかにうっかり忘れてバスタオルとかで強く拭いたりすると床に血がポタリ・・・
家族に速攻でバンドエイドとかを貼ってもらってますよ。
家内なんかは呆れながら「また～！」全くです。
それと二人の息子（カフェオレ班は完全に遺伝済）にも「有毛性なんとか」の剛毛個所が有りますよ。
あっ！息子のこの部分の皮膚を移植すると良いのかな？
（笑）

by しょうちゃん (2018-11-19 23:04) 

有毛性褐青色斑って
青みがかった色素斑で毛が生えています。
になってますが、青い腫瘍で毛が生えてる？
のですかー？
難病情報センタに写真も載ってましたが、ピンと来ないですが
私には、ないと思います～。
青アザみたいのはあるけど、腫瘍でもないし
毛も生えてないので。


by ルッコラ (2018-11-20 13:36) 

写真のとは、ちょっと違う感じでしたが。
青紫色のアザのような柔らかい皮膚から眉毛くらいの、しっかりした毛が生えてました。
ソレが二の腕とかに、いきなりゴソっと生えていたんですよ…
写真撮っておけばよかったですね。
もう、ほとんど切除してしまいましたが。

たまに、腫瘍から1本毛が生えてて。
それも、立派な毛が生えるんです。

私も。
コレ、皮膚移植とか培養したら、薄毛の人に役に立つのでは？？？
っと思ったこともありますよ。

by 夢紅 (2018-11-20 21:11) 

夢紅さん・ルッコラさん
ルッコラさん、情報センターに画像が有りましたか？
自分は確認出来てません。
（＾＿＾；）
自分の腰部は若干青色がかって見えますね。
丁度パンツのゴム部分なので擦れて沢山では無く薄いけど硬い毛ですね。
腕はカフェオレ班の部分と若干青色ぽい所ですかね。
ここも袖口なので硬い毛ですがですが、擦れて薄毛です。
次男の有毛部も若干青かったと思います
（今次男は自宅にいないので色の確定は出来ませんけど）

by しょうちゃん (2018-11-20 22:22) 

ごめんなさい。
情報センターではありませんねー
コッチです。
http://square.umin.ac.jp/nf1guideline/guideline.html
by ルッコラ (2018-11-21 10:10) 

私は有毛性褐青色斑で画像検索しました。
コレだって画像は、見つからなかったです。

写真、ありがとうございました。
私も、自分の身体を見回してみましたが。
目立つものは、切除済みでした。
by 夢紅 (2018-11-21 21:37) 

ルッコラさん
ありがとうございます。
お気に入りに入れましたよ。

夢紅さん
ご覧になりましたか・・
男ですからこれ位はほったらかしにしておかないと医療費で泣けてきますからね。
by しょうちゃん (2018-11-21 22:06)