ＭＰＮＳＴで再入院１（自宅療養１２）＊２０１９・０５・１３

今日は次男を連れてセカンドオピニオンと言う事で、国立がん研究センターに行って来ました。

本日の医師の言葉からの結果は年齢やこれからの長い人生を考えると最終的には右肩から切断しか無いだろうと言う事でした。

今の状況から手術をしても見た目は右腕が有っても付いてるだけで動かす事も出来ない重たい荷物になり、結果的に壊死したりして切断になってしまうだろうし、残せば原発として悪影響を残してしまう確率がかなり高いそうです。

ただし直ぐにと言う事では無く、重粒子線治療やＰＥＴ検査結果による抗がん剤治療等をやった後に他に治療方法が無いとなった時に判断すると言う事です。

そして現状況では放射線治療は絶対やらない方が良いと言う事も言ってました。

元々この神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）は、抗がん剤も放射線も殆ど効果が無く、重粒子線治療も効果が有るかは分からないが、少しでも小さくしたり進行を遅らせる事が出来るかもしれないと僅かな希望だけどやって診るしか無いと言う事でした。

今のうちに左腕だけでも生活が出来る様に訓練をして行く準備はした方が良いよと言われました。

コメント 4

しょうちゃんおつかれさまです
次男さんの手術のこと 今後どうなるか不安ですが もしもそうなってしまった場合 上肢障がいの方々の集うNPOがあります
私も 手術の前にかなり勇気づけられました

その会社はMAJ(mission arm Japan）です
ホームページ見てみてくださいね そこで色々と聞けるので 一度メールなどしてみてくださいね！
私自身はというと 針生検の結果が２０日なので 今 不安のどん底ですが なんとか がんばりまーす（ ｉ _ ｉ ）
しょうちゃんも明日からのヨンデリスがんばってください！
ちなみに都会の道路は複雑ですよね（ ｉ _ ｉ ）



by トナカイ (2019-05-14 20:22) 

トナカイさん
ありがとうございます。
MAJですね。
見てみますね。
スマホだとブログを書くのが大変なので、自分が思っている様に載ってるか心配です。
by しょうちゃん (2019-05-14 20:41) 

しょうちゃんがふだん書かれるパソコン版と 変わらなくちゃんと見れてますよ＾＾
by トナカイ (2019-05-14 20:52) 

トナカイさん
勘違いで検索したら、中古車店が出て来ちゃって？？？
今は見られてますよ。
後々は会員かななんて思ってますが、自分と性格が違う気がするからね・・・
参考にさせて頂きます。
by しょうちゃん (2019-05-15 14:20)