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MPNST★右腕神経叢部6*9・09・10 [レックリングハウゼン病]

次男の右腕の離断手術後の最初の外来診察に行って来ました。

次男の回復は順調に進んでいるのですが、医師としてはダメ押しの化学療法を出来ればあと2回ほど行いたい様でしたが、次男が出来ればやりたくないと言ったところ、絶対では無いので定期的にPET検査とかを行い結果が悪くなってる様なら直ぐに化学療法を再開すると言う事で話がまとまりました。

自分やった化学療法はアドリアマイシン単独だったので辛いと言う事は無かったのですが、次男の場合イホマイドも併用する化学療法だったのでかなり辛かった様です。

後は身体障害者申請関係や義手関係の申請や作成で通う位でいい状態になりました。

一応一安心ですね。

ただこのレックと言う難病に完治は無いし、転移や悪化が無い事を願うだけですね。

・・・・自分の様に。

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コメント 2

ルッコラ

順調に回復してて安心しましたね^^
その後の、次男さんの様子も大丈夫そうですか?

転移は、ずっと心配しなきゃいけないのかな?
他のガンの人は、○年経過したらOKみたいのが
あるけど、レックだと無いのかな・・・
by ルッコラ (2019-09-11 11:15) 

しょうちゃん

ルッコラさん
悪性抹消神経鞘腫瘍だと転移は気にかけてないとだめですね。
最初に悪性抹消神経鞘腫瘍が見つかったのが2015年5月の食道・胃の反回神経でしたからね。
それの経過観察中に肺に転移が見つかったのが2017年末
その治療の延長で2018年に抗がん剤治療をして一旦良くなったけど、2019年の現在治療中なのに転移が続いてなすからね。
やっぱりレックは一生涯再発を繰り返す気がしますよ。

by しょうちゃん (2019-09-12 02:54) 

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