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MPNST治療7-12※2020・01・04 [レックリングハウゼン病]

入院三十四日目

始めて悪性末梢神経鞘腫瘍・MPNSTの化学療法を受ける為に入院して丁度二年が経ちました。

(この治療の前にひかがみ・鼠径部の腫瘍の剥離手術、食道・胃の迷走神経の切断手術、これが悪性末梢神経鞘腫瘍の発症、右肺の上葉の全摘出手術が有り、これの状態での治療(摘出)は追い付かないと言うことで化学療法を試してみてはどうかと言う事で始めた)

抗がん剤の点滴の為、普通の点滴方法では出来ないのでCVポートと言う特殊な器具を体に埋め込んでの点滴に寄る治療を始めて、一時は良くなったけど、再発の為に再度別の薬の点滴や、薬の服用での治療、放射線での治療と次々とやって来ましたが転移・再発を繰り返してのいたちごっこを始めて丁度二年経ちました。

この二年の間に子供たちにも遺伝・発症しました。

長男は反回神経の片方を腫瘍摘出の為に切断して発声に若干の障害、脳にも腫瘍が見つかり手術、その後は良好経過観察

次男は自覚症状が現れて直ぐ悪性末梢神経鞘腫瘍と分かり、点滴での化学療法をやったけど、右腕を離断して身体障がい者二級と目まぐるしく過ぎてきた二年だったな。

岡田家が誰も群大病院に入院していなかった月は4ヶ月位かな・・・

(^_^;)

今自分が治療の為に入院治療中・・・・・

(T_T)

昨日の午後から頓服薬の一回の服用量を増やしたのが良かったのか、飲む方法が良かったのか分かりませんが、昨夜から早朝にかけての頓服薬の服用回数が減りました

服用量の他に就寝前にやった事は、ヨーグルト(プレーン・飲料水タイプ)を少し飲んだ位なんですけどね

乳製品を一緒に摂取した事が良いとか・・・

たまたまと言われればそれまでですけどね。

(^_^;)

その反面、深夜に発熱(38度越え)が有り、インフルエンザにかかったか?と心配しましたが、陰性と分かりホッとしています。

(^-^)

また夜熱が上がると言うパターンは分かって来たので、痛みで目が覚めないパターンを見つけないと退院の許可が貰え無いかも・・・

(T_T)

焦ると良く無いので焦らずに探して行きましょう。

毎回痛みで冷や汗をかいてるので、冷や汗をかかないうちに薬を飲める方法も見つけないとです。

簡単に言えば服用回数を増やせば良いんですけど 、それでは眠気が強い上に、常に眠い状態になってしまいますので、この辺の駆け引きが課題ですね。

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