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MPNST治療7-40※2020・01・30 [レックリングハウゼン病]

入院六十日目

等々丸二ヶ月の連続入院(T_T)

11月末や9月の眼科の入退院も含めると約5ヶ月間の間で入院していなかったのは合わせて20日間位しか無いんですね。

(T_T)(T_T)

夕方整形外科の主治医が様子を診に来てくれました。

MRIやCT検査の結果やカルテに残す問診ではない会話の中で、現在の体調の事を伝えたら、今までの治療の中では聞いた事の無い病名が出て来ました。

★脊髄損傷(完全損傷と不完全損傷)が起きてるから足が動かし辛いのだろう・・

自分の今の症状に当てはめると・・・

★完全損傷 は足を動かす事も下半身の感覚も無い状態

★不完全損傷は足を動かす事は出来ないけど下半身(足を含め)の感覚は有る

の後者のほとんど足を動かす事は出来ないけど感覚は有るに当てはまるんですよね。

足や内臓関係は感覚が有るので足の痺れや尿意・排便の感覚はわかるけど足を含め下半身に力が無いから手すり等が無ければ立ち上がれ無いし車椅子等への移動も辛いです。

尿はカテーテルを使って袋(ウロバック)に流し集めて、定期的に排泄してます。

今の下半身の状態で毎回トイレで排尿はかなり過酷ですね。

上半身のバランスも座っていないと保て無い

ので排便後は自分が手すりを持って立ち上がり、下着類を看護師に上げて貰ってる状態です。

(^_^;)

排泄の感覚は有るけど、今の体力(状態)では力む事が出来ないので排便しやすい様にしてる為、念のために紙オムツを使ってます。

(^_^;)

放射線治療が終わったので整形外科に戻って今後の治療を検討したいのですが、整形外科のベッドの空きが無いので 、放射線科の病室で待機中です。

抗がん剤治療をするかどうかもまだ未定と言うのが辛いな。

血圧も低いので寝起きの行動が悪く、この辺も治さないとね。


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