MPNST治療７－１２※２０２０・０１・０４

入院三十四日目

始めて悪性末梢神経鞘腫瘍・MPNSTの化学療法を受ける為に入院して丁度二年が経ちました。

(この治療の前にひかがみ・鼠径部の腫瘍の剥離手術、食道・胃の迷走神経の切断手術、これが悪性末梢神経鞘腫瘍の発症、右肺の上葉の全摘出手術が有り、これの状態での治療(摘出)は追い付かないと言うことで化学療法を試してみてはどうかと言う事で始めた)

抗がん剤の点滴の為、普通の点滴方法では出来ないのでCVポートと言う特殊な器具を体に埋め込んでの点滴に寄る治療を始めて、一時は良くなったけど、再発の為に再度別の薬の点滴や、薬の服用での治療、放射線での治療と次々とやって来ましたが転移・再発を繰り返してのいたちごっこを始めて丁度二年経ちました。

この二年の間に子供たちにも遺伝・発症しました。

長男は反回神経の片方を腫瘍摘出の為に切断して発声に若干の障害、脳にも腫瘍が見つかり手術、その後は良好経過観察

次男は自覚症状が現れて直ぐ悪性末梢神経鞘腫瘍と分かり、点滴での化学療法をやったけど、右腕を離断して身体障がい者二級と目まぐるしく過ぎてきた二年だったな。

岡田家が誰も群大病院に入院していなかった月は４ヶ月位かな・・・

(^_^;)

今自分が治療の為に入院治療中・・・・・

(T_T)

昨日の午後から頓服薬の一回の服用量を増やしたのが良かったのか、飲む方法が良かったのか分かりませんが、昨夜から早朝にかけての頓服薬の服用回数が減りました。

服用量の他に就寝前にやった事は、ヨーグルト(プレーン・飲料水タイプ)を少し飲んだ位なんですけどね

乳製品を一緒に摂取した事が良いとか・・・

たまたまと言われればそれまでですけどね。

(^_^;)

その反面、深夜に発熱(38度越え)が有り、インフルエンザにかかったか？と心配しましたが、陰性と分かりホッとしています。

(^-^)

また夜熱が上がると言うパターンは分かって来たので、痛みで目が覚めないパターンを見つけないと退院の許可が貰え無いかも・・・

(T_T)

焦ると良く無いので焦らずに探して行きましょう。

毎回痛みで冷や汗をかいてるので、冷や汗をかかないうちに薬を飲める方法も見つけないとです。

簡単に言えば服用回数を増やせば良いんですけど 、それでは眠気が強い上に、常に眠い状態になってしまいますので、この辺の駆け引きが課題ですね。

MPNST治療７－１１※２０２０・０１・０３

入院三十三日目

今日は朝から昼寝ばかりしてしまった一日でした。

昨夜(早朝)も一時間毎に痛み止めの薬を飲む状態だったのと4時頃の痛みは右側の肋骨部分はナイフで刺されたかの様な痛みと左側肋骨やお尻(挫骨)にも痛みが出てしまっている事を医師に伝え、今日の午後から頓服薬のオキノーム散を5mg増やして、15mgにして様子を診る事にしました。

服用した後の1時間位は痛みを抑えられてるんですけど、その後に痛みが再発してしまうんですよね。

この増やした事に寄る副作用がどう出るかです。

これが良い結果になり、深夜に痛みが出る回数が減る事が自分にとっては一番なんですよね。

MPNST治療７－１０※２０２０・０１・０２

入院三十二日目

今日も特に変わった症状・事は有りませんでした。

胸部とお尻部の痛みの出るタイミングやパターンは殆ど同じなんですが、何も出来ないのが悔しいです。

薬をもっと強くする事も出来る様ですが副作用で眠気が強くなります。 

これ以上眠気が増のも困るですよね。

この眠気の時に起きるジャーキングも嫌な症状なんですよね。

倦怠感も有るし何とかならないかと思う日々です。

MPNST治療７－９※２０２０・０１・０１

明けまして、おめでとう御座います。

今年も宜しくお願い致します。

三日から長くても一週間の入院のハズが・・

入院三十一日目

正月早々、朝から調子が悪く、ほとんど寝ていました。

食事も取った様な取って無い様な日でした。

右側肋骨と左側座骨の痛みがある程度コントロール出来れば帰宅出来そうですが、これが出来ないんですよね。

薬の副作用から来る眠気も凄いからこの辺も何とかしたいな・・・

あっ!、この眠気に負けそうな時に来る、多分

ジャーキングも何とかならないかな

そうすれば退院？また二泊三日位の外泊も出来るでしょうからね。

正月早々けっつまずいていますが良い年にしたいです。

眠気と戦いながら、書いてるから変な文章になってるみたい(^_^;)