MPNST治療７－２７※２０２０・０１・１９

入院四十九日目

食欲もほとんど無く、煎餅を１枚を食べてる位です。

足に力が入らないので立つのも辛い感じです

もう少し体調が良くなれば良いのにな

あとは気力か？

MPNST治療７－２６※２０２０・０１・１８

入院四十八日目

今日放射線の照射(リニアック)が無いのでゆっくり過ごしてます。

昨夜は途中で痛み止めを飲む事が多くなりましたが、昼間はほとんど痛み止めは飲まずにいます。

ただ右足にも左足が動かなくなった時と同じ様な前兆が起きているのがちょっと気になってます。

食欲もかなり落ちてるのも嫌な感じですね。

昨夜の寝不足の為か昼寝ばかりしてます。

MPNST治療７－２５※２０２０・０１・１７

入院四十七日目ー2

今朝、尿道カテーテルを装着してからは、動かない左足を気にしながらもトイレ(尿)はカテーテルで排尿しているので尿意を心配しなくて済むので少しは気が楽になっています。

でも、放射線を照射するリニアック(装置)の台への乗り降りで転倒しない様にしたりするのが大変です。

左足は動かないのと足を触っても感覚が鈍くなって来ているし、右足も若干力が弱くなってる気がしてます。

昼寝を多くしてしまったせいか、睡眠導入剤を飲んでいるのですが、なかなか寝付けません。

これを投稿したら、寝る体制を整え直して寝る事にします。

MPNST治療７－２４※２０２０・０１・１７

入院四十七日目ー1

昨日から尿の出が悪かったのですが、今朝は尿意は有るのに全く出なくなってしまった為

尿道カテーテルを装着する事になりました。

(T_T)

左足は動かないし、尿道カテーテルは着けるしでどんどん悪い方に向かってる気がしてきちゃった。

放射線(リニアック)も始めたばかりだし、長い目で診ないとダメかな？。

MPNST治療７－２３※２０２０・０１・１６

入院四十六日目ー1

左足が足の力だけでは動かなくなってしまいました。

ベットの端に座って左足をベット上げるのに手で引き上げないとべっとに足が上がりません。

車椅子で移動するのに足をパタパタ動かして移動出来たのにこれも出来ません。

(T_T)

どうしちゃったのかな？

まさかこのまま足が動かなくなってしまうのかな？

看護師さんには伝えので、早く医師に診て貰いたいよ。

MPNST治療７－２２※２０２０・０１・１５

入院四十五日目ー2

放射線科に移動しました。

窓側が空きベットだったので 、廊下側から窓側に変更してもらいました。

一時間後にもう一人入って来たのでタッチの差で窓側になったので良かった。＼(^-^)／

座位でいる時、意識していないと上半身は左側へ倒れよう倒れようとしています。

理由(原因)が良く分かりません。

左足が少しは自分の意識で動きますが、両手で太もも辺りを持たないとまともな動きが出来ない状態になって来ました。

今後どうなって行くのかな？

何だか落ち着来ません。

MPNST治療７－２１※２０２０・０１・１５

入院四十五日目ー1

今日は病室が整形外科から放射線科に引っ越しになります。

昨日は左足がかっくんかっくんする状態でも少しは歩けたのに時間が経つのに連れて、何かを支えにしないと歩くどころか立つ事も出来なくなってきました。

特に左足は全く力が入らない状態です。

それと左足にはしびれも出て来ました。

腰にもにぶい痛みが出て来てます。

(T_T)

どんどん悪くなっている感じですが、放射線の照射で良くなってくれれば良いな。

MPNST治療７－２０※２０２０・０１・１４

入院四十四日目ー2

一部文章を減らしたり修正しました。

   ★1月15日

朝、足がかっくんかっくんとなる症状が出てから、立ち上がれないと言うか踏ん張りが効かない症状になてほぼ一日経ちましたが、左足が若干痺れてる感じになって来ました。

主治医と蹴りあげる力とか踏み込む力とかの力比べをして、筋力が落ちたのとは違うのは分かった感じですね。

薬の副作用で約一週間便秘だったのも解消出来たし、痛み止めの薬服用タイミングも分かってきたのに左足の踏ん張りが効かなくてふらついている症状が出て来てしまったのが悔しい。

明日の引っ越し(出張)がなければもっと良いのに・・・

三週間したらまた帰って来ましたって事になるのも悔しいです。

放射線科の看護師さんも整形外科に戻ったけどまさか退院してないとは思って無いだろうな

九月に網膜剥離で眼科に入院したりしてから今日までに家に居たのは全部で何日なんだろう、全部足してもおそらく二十日有るか無いかだろうな

放射線科に行って帰って来たらまた抗がん剤の投与で入院になるだろうから何時になったらゆっくり家に戻れるのかな？

MPNST治療７－１９※２０２０・０１・１４

入院四十四日目ー1

今朝は薬の副作用の為か、歩くのに足(ひざ)がかっくんかっくんしながら歩く状態になってしまいました。

★足の力が抜ける(入らない)って言うのが良いのかな？

昼食時は何か固定された物を触ってないとふらついて立てない感じにまで悪くなって来てしまいました。

今日は放射線を照射する位置を確認して、照射位置に印を付けます。

そして、明日整形外科から放射線科に移動をします。

このふらついている状態での引っ越しは辛いな

MPNST治療７－１８※２０２０・０１・１３

入院四十三日目

今日は祝日の為これと言った医療行為が無い日でした。

朝からぼ〜と過ごしてました。

スマホをいじったりしてても気が抜けてる状態だと薬の副作用で眠ってました。

でも痛み止めの薬を飲むタイミングも分かって来た感じなので、これが維持出来れば痛みに関しては退院出来そうですが・・・

患部は悪い方向に向かってる様なのでこっちが良い方向に向かって行けたら良いなと思って過ごしてます。

明日は放射線の照射位置の確認が有ります。

そして16日から照射を13回を受けます。

(月曜日〜金曜日の平日だけ)

この照射は腫瘍を消したり治すもの出は無く痛みを緩和する為なので悪性末梢神経鞘腫瘍は存在したままなんですけどね。

照射して痛みを緩和してから抗がん剤の投与を始める段取りです。

それから、今トイレに行って来たのですが、

足がもつれると言うか・・・

★正座とかをして足が痺れてる状態で歩くと足がかっくんかっくんした動き(膝とかに力入らない・力が抜ける)に感じるになると思うのですが、これにた感覚で歩いて来ました。 

こんな何か嫌な感じで消灯になります。

MPNST治療７－１７※２０２０・０１・１２

入院四十二日目

昨日は、薬の副作用で、眠気が凄くていつの間に寝ていると言う一日でしたね。そして、今日もほとんど寝てしまっていると言う日でした。それと、歩行するのに足がもつれると言うかおぼつかないと言うかで真っ直ぐ歩くだけななら、手すりとかを使えば良いのですが、そこで何かを使用とすると、足が思っているように動かなくて転びそうになったりしてます

昨日のコメントを投稿しない内に寝てしまった様なので昨日分ですが、今投稿します。

 

 

MPNST治療７－１６※２０２０・０１・１０

入院四十日目

眠気を感じながら書き込みをしたので、訂正がいっい出来てしまいました。

11日・09時30分頃直しました

先日のCT検査結果の説明が昨日有りましたが結果は良く無い物でした。

複数悪性末梢神経鞘腫瘍が転移・拡大しているでした。

まずは、肺の画像

大きくなっている。

続いて肋骨(痛みの元)

 

肋骨部分なので、上半身に力が入る動きや体制になると痛みが出る

そして、第9胸椎(転移)

脊椎が圧迫骨折している所に腫瘍が転移している？。

逆に腫瘍が転移して圧迫骨折骨折している？

神経(本管)を悪性末梢神経鞘腫瘍が圧迫し始めてるいる為に、早急に手を打たないと足に障害が出て、歩けなくなると言われました。

このまま入院して、連休が開けたら13日照射の位置決めをして、12日照射を始めましょうとなりました。回数は13回をする予定です。

★代替可能な治療に手術は無

その後にハラヴェンの点滴を開始みたいです

って言う事は退院はまだ先になりそうです。

(T_T)

MPNST治療７―１５※２０２０・０１・０９

入院三十九日目

先日のCT検査の結果と今後の治療予定の説明を自分・家内・親父の三人で受けました。

悪化・進行等大きい壁がいくつもの出て来てしまって以前の様な社会生活に復帰するのに時間と言うより月日が必要なのが分かりました。

(T_T)

今日のブログは夕食直前に医師から説明を受けた後の就寝直前に書いているので、細かい事はする明日書き込む事にします。

MPNST治療７－１４※２０２０・０１・０８

入院三十八日目

毎日投稿してたのに五日に投稿してから三日経ってしまいました。

五日に消灯した後深夜と言う早朝というか突然吐きが来て嘔吐してしまいました。

(はっきりとした記憶では無い)

この後からスマホを見る事も苦痛になる位体調が悪化してしまいました。

六日に急遽造影剤を使用したCT検査を行ったたり 、食欲もなくなってしまったので点滴を投与し始めました。

七日の昼間や消灯までは体調が凄く悪い中、何と過ごせました。

原因は治療中の腫瘍がまた大きくなり始めている事の様です。

(T_T)

七日の消灯後これまた突然激痛に襲われて痛み止めと睡眠薬？を飲む状態になってしまいました。

今朝も痛みで目が覚めましたがここ数日の悪化状態から見ると楽な感じです。

六日のCT検査の結果の詳しい説明を明日家内や親父と一緒に受けます。

また放射線治療も頭に入れないとダメかな？

何だか入院が延びそうな感じです。

MPNST治療７－１３※２０２０・０１・０５

入院三十五日目

正月休みも終わり、今年の治療も明日から始まりますね。

右側肋骨部分の悪性末梢神経鞘腫瘍の痛みの他、お尻(挫骨)・第二腰椎付近の腫瘍の治療を主にして始める事になりそうです。

運動不足にならない様に院内のコンビニには歩いて行ってるけど、痛い方の挫骨・股関節(鼠径部)にも痛みが出て来た様な気もしてます。

(T_T)

寝る体制に寄っては、腰に負担がかかるし、体制を変えると肋骨部分が痛いしで安眠出来る体制を見つけるのに苦労してます。(^_^;)

今日の寝る体制は何とか見つかった感じなので後は長い時間寝られる様に薬の調整です。

もう少しで眠りに入れそうなで終わりにします。