特定医療費(指定難病)受給者証・2018年分*2018・04・05 [レックリングハウゼン病]
特定医療費(指定難病)受給者証の一部変更に行ってきました。
約3年前の迷走神経の悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移して右肺の上葉の摘出手術の準備を始めたのが10月
そこから右肺の上葉手術とその後に左肺&他部の手術が出来ないと言う事でアルドマイシン(ドキソルビシン)を使った化学療法をはじめてトータルで早6か月・・
今年から特定医療費(指定難病)受給者証の「重症患者認定」制度が無くなり、自己負担額も昨年の2倍の10000円まで値上がりしてしまってましたね。
でも指定期間に医療費総額(100%負担)が5万円を超える月が6回あると「高額かつ長期」が[無]から[有]になり、自己負担額が減らせる事が分かり、昨年から今年の3月までの間で5万円どころか10万円をはるかに上回ってたのが6回有りましたから、「高額かつ長期」の[有]申請に行って来ました。
適用は申請した次の月からと言う事で・・
そして自己負担額が変わりました。
重症患者認定欄は証の内容変更が間に合わず制度が無くなったけど残ってしまったので[無]にしてあるそうです。
来週入院して来月も入院になるので、来年度申請(10月頃)の更新時にも「高額かつ長期」制度が使えるようです。
30年度三郷地区体育推進委員会総会&懇親会 [行事]
今年も懲りずに三郷地区体育推進委員を継続しますよ。
悪性抹消神経鞘腫瘍の治療で入退院を繰り返してますが、普通の生活以外に行事参加等の目標を持たないと治療の励みになりませんからね。
そして新年度の最初の行事である、新年度の総会と懇親会に参加しました。
喉から手が出る位ビールとか飲みたかったけど、ドクターストップで泣く泣く諦めて、雰囲気だけでも二次会まで参加して来ましたよ。
飲んでも良かったんでしょうけど周りの友人知人も気を使ってくれて、参加できてよかったね、また一緒にやって行こうって言ってもらえました。
V(^0^)
来週入院の励みにしますかね。
化学療法5クール目①*2018・04・03 [レックリングハウゼン病]
化学療法の5クール目(来週入院)を始めるにあたり、PET検査を受けて来ました。
結果は、肺に転移していた悪性抹消神経鞘腫瘍に関しては良い方向に向かっているそうです。
もしかすると6クール目終了時(5月に入院予定)には肺の悪政抹消神経鞘腫瘍は消えてるかもしれないとの事の様です。
脳や胸椎・腰椎の良性腫瘍は検査方法が違うので現段階では様子は分かりませんが、合わせて経過観察になるかもしれません。
数年前まで化学療法はやっても無駄と言われたのに、ダメ元・無駄化もしれないと思いながらやった化学療法での治療が良い結果になりそうです。
わが家に車が増えます。 [車]
たまには、自分の病気以外の投稿をしますかね。
カテゴリーを「我が家の行事&出来事」にするか「車」にするかで・・・
やっぱり「車」にしておきますかね。
次男も教習所を卒業して前橋での本試験も受かり自動車免許を取得しました。
次男は就職先の研修で奈良県の方に半年移住しますが、群馬に戻るまでに車の用意をしておかないと・・・
長男が新しく車が欲しいと言う事で長男の車を次男が乗り継ぎ、長男が車を購入と言う事で長男と共にディーラーに行って購入手続きをして来ました。
現時点でも庭に5台の車が有りますが・・・
さらに増えて6台になるのも時間の問題ですね。