ＭＰＮＳＴで再入院２（自宅療養２）＊２０１９・０５・２１ [レックリングハウゼン病]
退院後最初の外来診察に行って来ました。
血液検査等の結果から、何時もの痛みや痺れの薬と栄養剤の他に肝機能の薬と胃腸系の処方薬が再処方されてしまいました。
自覚症状は相変わらず食欲がほぼゼロだし、動き周り過ぎると体力的にチョット辛いかな。
マイペースで動けば良いんだけど、時間に追われたりすると休憩時間が欲しいし横になれる状況なら横になりたいって感じですね。
もう少し体力の回復があれば、倦怠感も柔らかいである程度動けるんだけどね。
それと次男の特定医療費（指定難病）受給者証の新規申請にも行って来ました。
最初からステージ５（悪性抹消神経鞘腫瘍有り）での申請ですから、長男の様に審査が通らないって事はないですが、受給者証が来るのは３か月位先になるでしょうから、医療費の負担が受給者証が来るまでは一般と同じになるので検査等がかさなると５万円位は毎月払う事になりそうです。
次男も有給はほぼ無くなってるし、通院が多いいから給料も少ないしで悩んでる様です。
援助してやりたい自分も入退院と通院が多くて自分の払いがやっといや親に借金？ですしね。
弱者に優しい医療になって欲しいこの頃です。
あっ！
次男はもう右肩からの切断を受け入れてます。
でもその前に何も治療をしないで切断は周りにも説明出来ないし、自分でも治療をしたけどダメだったから切断したという気持ちにしたい様なので、抗がん剤等での治療を予定してますが、２３日のＭＲＩ検査結果からどうなるかですね。
