MPNST・リハビリ１－３５※２０２０・０４・２０

転院三十五日目(入院百四十一日目)

今朝も昨日ほどでは無いですが、体が少しこわばった状態で目が覚めました。

体がこわばるってググると脊髄とか末梢神経とかが良く無い状態で・・・と、自分の今の状態に関係が有る様な感じがしたのですが、これは非ジストロフィー・・・と言う難病の方の症状と書いて有りました。

なので看護師に聞いたら水分が足らないとこわばる事が有るから水分を良く取って下さいと注意されてしまいました(/o＼)。

十分取っていたつもりでしたが、まだ足らなかったみたいです(^_^ゞ。

今更なのですが起きて直ぐポカリとかを飲みました(^_^)。

それから前回は発熱でジャグジー風呂に入れなかったので、洗濯物の受け入れ引き渡しの事も有ったので、昨日から予約を入れておきました(^_^)v。

朝食を食べた後は何時ものルーティンに入浴を入れました。

運が良くリハビリが午後になったので一日がスムーズに進みました(^o^)。

痛みの方はある程度はコントロール出来てた感じですが、薬を飲む回数が増えてしまいました(/o＼)。

頓服薬の舌下錠のアブストラルはちょっと増やせないので、オキノーム散を１５mgから２０mgに増やして様子をみる事になりました。

何だか痛み止めの薬漬けになって来てる気がします。

そしてリハビリの方は体がこわばった状態で目が覚めてると言う事で、マッサージとストレッチを十分にしてもらいました(^_^)v。

十分では無いですが、ここまで体が回復できてるなら家に帰っても良い感じになって来てるねと嬉しい事を言ってくれました＼(^-^)／

また、ベットから車椅子に乗り移る又はその逆も看護師さんがいて、見守ってもらう形で行っていたのですが、看護師さんが見守ってる状態で無くても乗り移る事の許可が出ました。

これでいちいち看護師さんや助手さんを呼ばなくても車椅子で動ける様になりました。

＼(^-^)／(^_^)v

でもね、家が帰っても良い環境に改装出来て無いのでまだ無理なんですよね(T_T)。

だからと言ってリハビリは怠けませんよ。

もっと体を動かせる様に頑張りますよ。

消灯前に検温したら３７度７分(*_*)。

アイスノンをもらって寝ます。

ではまた(-.-)Zzz・・・・。

MPNST・リハビリ１－３４※２０２０・０４・１９

転院三十四日目(入院百四十日目)

今日は日曜日、リハビリが無いので朝からゆったりと過ごせるハズなんですが・・・

目が覚めたとたん、身体中が痛くて寝返りする事も起き上がる事もとっても辛い目覚めで始まってしまいました。

原因は今でも分からないんですよね(^_^ゞ

何時もの脊髄損傷の痛みと違うので時間が経てば痛みは引いてくると思い朝食を食べたりしたけど痛いままなので、即効性の痛み止めのアブストラル舌下錠を飲んでも痛みが止まる様子が有りませんでした。

午前中はアブストラルとオキノーム散の飲み方を冷や汗をかきながら自分なりに考えて飲み続けてました。

身体中の痛みは少しづつ何時もの足の痛みにはなって来たものの痛みは続いたまま昼食なってしまいました。

今までの右足の痛みはくるぶしの上でしたが、今日はくるぶしの上と昔から有るふくらはぎの腫瘍まで延びて、左足は右足で痛い思いをしていた状態を引き継いだ状態になってしまいました(/o＼)。

昼食頃の痛みは少し引いたので、昼食はまあまあの状態で食べられました。

でも食べ終わる頃にまた痛みが復活してしまい、午後も冷や汗をかきながら午前中と同じ様に飲み方を考えて飲み続けていました。

そして１６時頃やっと体調もいつも様な状態になり、やっと冷や汗も止まりました。

＼(^-^)／

それから薬の飲み方も正常にして、過ごし方も何時もの状態になりました(^_^)。

こんな日に二度となりたくない日でした。

痛みの原因は脊髄損傷が元だと思いますが、悪性末梢神経鞘腫瘍が悪さを始めたって事にならなければ良いな。

だらだらと書いちゃたけど、最後まで見てくれた方ありがとうございます。

消灯時をとっくに過ぎてるので、誤字脱字をチェックしないまま寝る事にします。

チェックと修正は明日以降になるのでよろしくお願いいたします。

MPNST・リハビリ１－３３※２０２０・０４・１８

転院三十三日目(入院百三十九日目)

今日のリハビリは、昨日の理学療法師さんとは違う方なのですが、筋肉痛にならない様にと言うことか、マッサージを中心とメニューでした。

体調の方は、痛みが出る時間の間隔が短くなったり痛さの度合いも上がってる感じなので毎日１０時に貼り代えてるフェントステープを８mgから１０mgに引き上げました。

この貼り薬は、麻薬系の為か毎日(回)貼る場所を左右または上下で変えないとダメだそうです。

また、剥がしたテープはゴミ箱には捨てずに貼る時に付属してた専用用紙に貼って、薬剤部に返すそうです。(@_@)

そして痛みの方は、右足のくるぶしの上が痛いのは変わらないのですが、この痛みが上に延びて来てずっと前からあるふくらはぎの腫瘍まで痛くなり始めました(*_*)

プラス左足の方も右足と同じ様にくるぶしの上の辺が痛くなり始めてます。

なので左右の足が、同時または交互に痛みを出して来てます(/o＼)(T_T)。

薬が強くなって来てるので眠気等増すと言う事ですが、自分場合強い眠気は有りませんが軽い眠気が有るかな？て言う感じです。

昔から有る右足のふくらはぎの腫瘍が痛くなったりする理由が悪性末梢神経鞘腫瘍に変わりつつあるからだと言う事でなければ良いなと思ってます。

MPNST・リハビリ１－３２※２０２０・０４・１７

転院三十二日目(入院百三十八日目)

今日のリハビリは、午後３時過ぎでした。

今日のリハビリは無いのかと催促のコールをする所でした。

普段なら２０分〜３０分位なんですが、１時間位足の力が戻る様な動きの訓練をしてくれました。

ベットの上では、右足はある程度自分が考えている動きに近くはなって来てますが、力はまだまだ無くて目視していないと自分の考えと違う動きになったり、重力に負けてしまいます。

左足もベットの上では理学療法師さんの腕を押す方向には少しは動く様になった気はしますが、引く力は全くと言う位無くて、目視して動かさないと重力に負けるし、足が何処でどういう状態か目で確認しないと体を動かすのが怖いです。

こんな感じで明日は今日の運動の筋肉痛が出そうです。

明日じゃなくて、リハビリが無い日曜日に筋肉痛が出るかな(^_^ゞ。

それから最近は、以前から騒いでいた右足のくるぶしの上の痛みが、昔から有るふくらはぎの良性だと思っている腫瘍につながったのか分かりませんが、くるぶしの上の痛みと同時に痛みが出る様になってしまいました。

今迄は、腫瘍を直接押したりしなければ痛く無かったのに、押さなくてもくるぶしの上が痛くなると連帯して痛みが出る様になってしまいました。

まさか、良性腫瘍が悪性末梢神経鞘腫瘍になってしまったのかな？。

一応腫瘍に触れなければ、痛く無いので触れ無い様に注意はしています。

次々と良く無い事が続いてます。

もう少し落ち着いたリハビリになって欲しいです。

MPNST・リハビリ１－３１※２０２０・０４・１６

転院三十一日目(入院百三十七日目)

今朝は、昨日の発熱の為か汗をかいてパジャマが濡れた気持ち悪さと足の痛みで早い時間に目が覚めました。

熱は下がり、目覚めが早かったので時間を置いて数回計りましたが、いつもの36度9分前後だったのでもう安心だなで一日が始まりました。

いつものルーティーンではないですが、朝食→歯磨き→尿道カテーテル関係の感染症を防ぐ為の洗浄→リハビリ(たまに午後)で昼食ですね。

そして今日は、今後の事について医師と話し合う日でした。

今の自分の状況は・・・・・・

1・悪性末梢神経鞘腫瘍に対して、出来る治療は全て行い終わっている。

2・足の痛みやしびれは、第９脊椎の圧迫骨折で脊髄を圧迫している脊髄の不完全損傷が原因で有る。

3・もっと悪くなるかも知れない？

4・本人は家に帰り、在宅生活になる事を望んでいる。

5・その為には、最低でもトイレは介護無しで済ませられる様にしたいとリハビリを頑張っている。

またこれらの為にも家の中等の改善や買い揃える物・レンタルする物が必要になるので、申請している介護認定等の書類が帰って来ないと何も出来ないので早く申請を認めて欲しいですね。

そこで、トイレのに行く為の導線を理学療法師さんと一緒に考えて自分は頑張ってリハビリをしながら、トイレの便器に乗り移る良い方法は無いか考えているのに、家内は実際はそんなに甘く無いよと自分より現実を考えてくれてます。

自分が寝るベッド、家のトイレに入れない時のポータブルトイレを置く場所など考えると部屋が無いんですよね。

なので家のトイレを使える様にリハビリでもっと動ける様にならないとダメですね。

あっ！こんな時間になってしまいました。

もう就寝します。

MPNST・リハビリ１－３０※２０２０・０４・１５

転院三十日(入院百三十六日目)

昨日は摘便で午前中はダウンしたまま一日が終わり、今日はまだ残便が有る様なお尻ですが、38度の発熱で楽しみにしていたジャグジー風呂もお預けです(T_T)。

お昼頃も38度台の熱の為、インフルの検査をしましたが陰性でしたが、夕食後は38度7分でした。(*_*)(T_T)

夕食後は少しは熱が下がっていれば良いな。

げっ!逆に上がっている。

明日、医師※自分※家族で今後の事を話会うのに発熱は困るな〜(/o＼)

抗生剤や排便の薬と飲み薬がどんどん増えて行きますね。(/o＼)

病院に入院中ですから直ぐに対処出来るからその辺は安心ですけどね。

今日はこの辺にして置きますかね。

何か思い付いたらこの後に続かせます。

MPNST・リハビリ１－２９※２０２０・０４・１４

転院二十九日目(入院百三十五日目)

今日は午前中に排泄のトラブルが起きてしまい散々な日でした。

今日も朝食の前にもようしてきたのでトイレに行きましたが、一回目二回目とおならだけで排便まで行きませんでした。

入院中は良く有る事なのでまた空振りか・・で終わり三回目に行った時も空振りかと思ったのですが、以前便秘で便が詰まって閉まった時の感覚と同じ状態になってしまいました

このままでは良く無いので、始めての摘便をお願いする事にしました(*_*)。

トイレでは出来ないので、トイレからベットtに戻り、看護師さんが摘便をしてくれました

ベットで側臥位になり、看護師さんが指に何かを塗り肛門でブスリと挿し込みました。

これだけでも痛いのに詰まっている便を出すのにかき回すので、痛みが倍増です(T_T)

何粒？か出したのですが、もう少し残ってしまっているのですが、指が届かない状態になってしまいました。

時間を置いて二回目を行いましたが、ダメなので残りの便は柔らかくなる様に座薬を入れて終わりにしました。

痛いのと苦しいのとで大変でした。

(/o＼)(*_*)(T_T)

午後はこの事をちょっと忘れる事にして過ごす事にしましたが、感覚が残っていて起き上がれ無くてずっと横になってました。

夕食後やこのブログを書いてる消灯後にトイレに行って排便しても、出るべき便がまだ残っている感覚が有ります。(/o＼)

貼り薬等の副作用で便秘になっているので、明日から排便の関係の薬が増えますk。

これで朝飲む薬は何種類で何粒飲む事になるんだろう・・・(*_*)(/o＼)(^o^)

薬の副作用で眠気も出るので半分寝ながら書いているので今日はここまで。

MPNST・リハビリ１－２８※２０２０・０４・１３

転院二十八日目(入院百三十四日目)

今日は、まずまずの体調で目が覚めてはいましたが、天候の為か足腰の痛みのレベルは、マックスにはなっていませんが大変でした。

ここ数日痛み止めの薬を服用する時間が短くなっていると言う事で、毎日10時に貼り代える貼り薬のフェントスを6mgから8mgに上げました。

これによる副作用で、呼吸関係のトラブルが更に起きやすくなると言う事なので、息苦しさ等が起きたら直ぐに看護師などに言って欲しいと言われました。

そして、リハビリの方は朝から足等の痛みが有るのでマッサージ&ストレッチを主にやってもらいました。

それから、コロナの院内感染等を防ぐ為に面会は、家族の代表者一名が15分程度は可能でしたが、今日から完全に面会は禁止になりました。(*_*)(T_T)

洗濯物等は一階のロビーで家族から担当者が受け取り、それを看護師等に渡しそれから患者の元にきます。

逆も看護師等を経由して家族に渡す事になりました。

また、一階にヤ・・・の看板を出してる売店が有るんですけど、患者は検査やリハビリ以外に一階に行く事も禁止になったので、看護助手に買い物を頼む事に成るんですけど、品揃えはコンビニ風にはなっていますが、病院の事務の方？がやっている感じです。

何が有るのか把握できて無いので、以前買い物をした時の記憶を頼りにお願いしています。

なので、家族に欲しい物と洗濯をした物を一緒に届けて貰った方が良い感じになってます

(/o＼)

MPNST・リハビリ１－２７※２０２０・０４・１２

転院二十七日目(入院百三十三日目)

昨夜の地震には驚きましたね。

起きている時間なら地鳴りや弱い地震とかで

気付いて来るぞってなるけど、急にドカンと来たので一瞬何が起きたか分からかったですからね(^_^ゞ。

話を本題に戻して・・・・

今日は日曜日なのでリハビリはありません。

ですが、だらだらと過ごす訳には行かないので起きようとしたのですが、体が思う様に動かせなかったんですよね。

体や足が痛いと言うか重いと言うかで 、気力も今一でした。

最低限歯磨き等は終わらせ、痛み止めを飲んだりしながら日曜日のTVのルーティーンで①秀さんのシューイチ②サンジャポ③ちょっとニュース④昼食を食べながらビートたけしのTVタックルが見終わるまで、だらだらしてしまいました。

午後も今一だったので錠は体を休める日にして、同じくレックの事をブログに書いてるYL(アマチュア無線用語)のブログを見たりしながら改めて、悪性末梢神経鞘腫瘍の事を調べたりして過ごすました。

MPNST・リハビリ１－２６※２０２０・０４・１１

転院二十六日目(入院百三十二日目)

今日は朝から右足の痛みなどで体調が今一 な状態で始まりました。

昨日は休みだった主治医が朝挨拶に来てくれたので、右足の痛みの事でMRIもしくはCT検査をして痛み緩和出来る処置が出来ないかを再度聞いてみました。

整形外科の医師とも話をした結果は以前と同じで、脊髄損傷をしてる箇所からの伝達なので治療が出来無いので薬等で緩和するしか無いそうです(T_T)。

また、転院した(出来た)理由が在宅出来る様にリハビリ訓練をすると言う事(医療の事務的な事？)なので手術とかが出来ない様です

自分たちも少しは知ってる、医師が直接治療する事が無いのに何ヵ月も同じ病院に入院が出来ないとか言うやつに関連が有るのかな？

それはそれとして、腫れも色の変色も無い所に痛みが有るのは脊髄からの伝達だと自分に言い聞かせる為に思った事は、良く足裏の＊＊部分を押して痛いと胃が悪い、※※部分を押すと肝臓が弱くなってるとかTV等で言ってますよね。

これの逆でくるぶしの少し上が痛いって事は第９脊椎に異常が有るって知らせてるんだと言う事に気持ちを落ちつかせました。

MPNST・リハビリ１－２５※２０２０・０４・１０

転院二十五日目(入院百三十一日目)

今日もリハビリを受けて来ました。

いつもの様に右足のくるぶしの上の辺に痛みが有ります。

腫れてもいないし変色もしてないのに痛みが有る原因を知りたいので、再度医師に検査をお願いしたいと考えています。

最近のリハビリでは足の痛みを緩和出来る様にストレッチが主になっていますね。

それに手すりを利用して立ったり座ったりをしていますが、座る時に足の力無くひざがカクンと抜けてしまうので、抜けない様にするのと抜けた時に腕力で体を支えられる様に少しですけど訓練もしています。

それで、ベットと上であれこれ力が付く様に自主トレ？はしていますよ。

MPNST・リハビリ１－２４※２０２０・０４・０９

転院二十四日目(入院百三十日目)

体調はと言うと相変わらず右足のくるぶしの上で痛みが出ています。

それに加えて、左右の肩甲骨の間位の位置の背中と左の胸付近に軽い痛みが出始めました

第４胸椎の圧迫骨折が動き出したのかな？

左肺の腫瘍が本格的に動き出したのかな？

色々考えてしまいます。

画像は日付からCT検査の画像ですね。

骨関係はMRI検査の方が良いとか・・・

CT検査※MRI検査と行って結果と言うか画像を紙にですがプリントしてもらいました。

１枚目上の右側の◯が左肺の腫瘍でこの腫瘍に対しての治療方法は無いと言われてます。

※右肺の上葉は２０１７年末に摘出してます。

左側の◯は第４胸椎の圧迫骨折ですね。

真ん中の◯が第９胸椎の圧迫骨折で、これが脊髄にめり込んで今リハビリをしてる足の動きを邪魔してる犯人ですね。

２枚目

肝臓に出来た腫瘍で以前の画像よりハッキリと姿を表しました。

３枚目

これは肋骨部分に出来た腫瘍ですが、群大病院で放射線の照射や抗がん剤治療をしてた時に腫れて大きくなった時に比べるとかなり小さくはなってます。

このブログを書いてる時点では、医師からの細かい説明がまだ無いので、何か隠れてる腫瘍が有るか無いかは解りません。(^_^ゞ

一応以前の画像を載せます。

1枚目は肺です

２枚目は肝臓です

３枚目は脊髄です

上の◯が第４胸椎

下の◯が第９胸椎で脊髄にめり込んでるのが分かりますね。

４枚目

これが群大病院にいる時に大きく腫れてしまい当初の予定を大幅に狂わせ、他の部位も痛みが出て放射線治療を行う事になり大変だった肋骨部分の腫瘍です。

そして今は足がある程度は自分の意志に近い動きが出来る様にリハビリをしています。

肝臓の腫瘍がハッキリした事に合わせてかカリウムの数値が高いと言う事で飲み薬が1包増えました。(T_T)

これで何種類の薬を飲んでるのか自分でも訳が分からなくなりそうです。(^_^ゞ

MPNST・リハビリ１－２３※２０２０・０４・０８

転院23日目(入院百二十九日目)

今日は昨日のCT検査に続いてMRI検査をしました。

毎日痛みが有る右足の検査をお願いしましたが、足より上半身の方が重要と言う事で今日も上半身の検査でした。

結果の説明&報告は現時点(18時40分)はまだですがどういう事になったのかな？

紙で良いから画像が欲しいと言ってみますが群大病院の医師の様に出してくれるかな？

それで体調の方ですが、右足の外側のくるぶしの上で痛みが有るのは相変わらずですね。

腫れてもいないし、色が変色してる訳でもないしなぜ痛みが有るのかな？

他は背骨と言うか左右の肩甲骨の間に少し痛みが出てるのと、横向きになった状態で腕を動かすと背中でゴリゴリと音がする？のとその振動の様な物を感じます。

これはMRI検査が運良く出来たので検査で理由が分かるでしょう。

今日はこんな感じでブログは閉じますね。

MPNST・リハビリ１－２２※２０２０・０４・０７

転院二十二日目(入院百二十八日目)

CT検査の結果が出ました。

左肺の腫瘍はやっぱり大きくなっていました

群大病院の医師も言った様に、手の出し様が無い！！と

ダメ元で聞いてみました。

左肺の悪性末梢神経鞘腫瘍だけを取るのでは無く、左肺の上葉だけを取る事は出来ないのですか？

元々が左肺に対して外科的(手術)等の治療が出来ないから抗がん剤治療を2018年の正月から始めた訳ですからね。

左肺を取る事は出来ません!

と思ってた通りの返事が帰って来ました。

病状の進展状態に合わせて、その都度何かしら行って行くしか無いそうです。

腫れてもいなし、色も変わって無いのに痛みがひどい右足の治療は二の次で良いから痛みの原因をハッキリさせたいので足の診察をして欲しいとお願いしました。

整形外科の医師と話会ってくれて、その返事は足の痛みより上半身の骨の方が大事だからと言う事で明日上半身のMRI検査をします。

これでどう言うふうになるかですね。

家族に何て説明したら良いのかな？？

83歳の親父・・・・・・・・・・・

MPNST・リハビリ１－２１※２０２０・０４・０６

転院二十一日目(入院百二十七日目)

今日のリハビリは足のマッサージ&ストレッチと手すりの代わりに平行棒を使って立ったり座ったりをしました。

ストレッチや立ったり座ったりもトータルで30分位なんですが、この体には結構くるんですよね。

足が痛いのは悪性末梢神経鞘腫瘍の転移から来るのかストレッチとかでの筋肉痛なのか分からないんですよね(^_^ゞ。

上半身の方の経過を診る為に、明日は造影剤を使ってCT検査を受けます。

右足のくるぶしの上付近に痛みが有るのですが、その原因を憶測では無くハッキリさせたいのでこっちも検査して欲しいなと思ってます。

この痛みだけでは無いですが、悪性末梢神経鞘腫瘍も含め、二次的に起きてる骨折等の痛みを群大病院ではオキシコドンとタペンタと言う薬を8時と20時に服用していました。

また、放射線を照射して痛みの緩和もして来ました。

石井病院では扱っていない飲み薬も多いいですね。

なので同じ効果のフェントスと言う体に貼って、24時間で貼り代えると言う貼り薬になりました。

頓服薬もオキノーム散も有るのですが、一包の量が群大病院で扱っている中でも最も少ない量しか扱って無いので同じ量にするには六包飲まないとダメなんですよね。

石井病院で扱っていて同じ効果のある頓服薬はアブストラルになるのですが、ちょっとめんどくさい薬なので痛み具合や飲む時間等で使い分けて飲んでます。

それと、便の方はトイレに行ってますが、尿の方は尿道カテーテルを使ってウロバックに一時溜めています。

そのカテーテルの交換日になっていて群大病院から転院する時に使っていた物から石井病院の物に代えました。

このカテーテルの抜き差しで痛みは無いのですが気持ち悪いと言うか何と言うか変な感覚があるんですよね。

そんなこんなでまとまりが有りませんが終わります。