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長男に続き次男にも遺伝*2018・12・07 [レックリングハウゼン病]

神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)が長男に続き次男にも遺伝が確定ですね。

(T_T)

親子三代でカフェオレ班は遺伝してたし、長男も認定はされてませんが、神経線維腫で反回神経の一部切除手術をしてるので次男にも神経線維腫が有るだろうなと思っていたら、ビンゴ?でした。

認定された訳では無いから、父親や長男と同じにリーチかな?

長男と同様に会社の健康診断で指摘されました。

★頸部に圧痛を伴うリンパ節有り

★胸部・右腋窩リンパ節(右えきか・みぎわきの下)

*リンパ節腫脹に注意して生活してくださいと診断されました。

長男の入院(10日)手術(17日)が落ち着いたら、次男の検査等は始めようと思ってます。

こうなって来ると、80歳を超えてる父親も調べると色々出て来るんだろうな。

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特定医療費(指定難病)受給者証・2019年分*2018・12・07 [レックリングハウゼン病]

特定医療費(指定難病)受給者証の2019年分が届きました。

特定医療費2019-1 - コピー.JPG

昨年の途中から認定された、高額かつ長期も認めて貰えました。

特定医療費2019-2 - コピー.JPG

そしてこちらも新しく

特定医療費2019-3 - コピー.JPG

あっ名前は学生時代の学校の印です。

来年も経過観察をしながら治療を進めます。

指定された医療機関ならどこでも受給者証が通る県も有る様ですが、群馬は受給者証に記載された医療機関のみに限るとなってますね。

記載されてない医療機関に掛る場合は、追加・変更届後から新たに助成を認めるとなる様です。


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