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MPNST治療3-31*2019・09・10 [レックリングハウゼン病]

次男の術後最初外来診察と一緒に自分のPET検査の結果を聞いて来ました。

次男は順調に回復していると言う事で一安心だったのですが・・・・

自分のPET検査の結果は良く有りませんでした。

今飲んでいるヴォトリエント錠が良い結果を出しているらしく肺の悪性抹消神経鞘腫瘍は小さくなって来ているので良いんですけど・・・・

頸椎・胸椎・左仙腸関節部・肋骨部(折れた付近)・胃噴門リンパ節・左房大動脈腹部リンパ節の腫瘍は大きくなって来ている。

肋骨が折れた原因のひびは今回ハッキリ現れた腫瘍が影響してた可能性が有るとの事でした。

仙腸関節部の中央に新たに腫瘍が転移していると言う最悪な結果でした。

ただこの腫瘍が骨を直接侵略(溶かしている?)かはPET検査の画像からの判断は難しいとの事でした。

そして自覚症状として出ているのは、左目の視野の半分位がぼやけ暗い状態が一週間位前から急激に表れて来ている事ですね。

他には椅子に長時間座っているのはお尻が痛くなり辛いですね。

車のシートの様に弾力?が有ると少しは楽なんですけど、硬く弾力が無いと辛いです。

後は排便が食べれば100%下痢状態で数十分以内にトイレに行く又は行ける状況(場所・時間)を確保しておかないといけない状況ですかね。

それでも体重が減ったりしていなくてベストな状況なんですよね。

(162cm・55㎏・体脂肪19%)

また簡易検査で膝の所を叩いて足の跳ね上がりの反応を診る検査は右足は笑っちゃう位良い反応を示したのに、左足はほぼ無反応に近かったのには自分も驚きました。

一応平成19年に左足の鼠径部の腫瘍を切除(腫瘍をそぎ落とす)と右足の太ももの腫瘍を切除(腫瘍をそぎ落とす)した事は伝えました。

その結果、脳神経内科と眼科の診察を受けることが急遽決まりました。

もしかしたらヴォトリエント錠の他にハラヴェンの投与も考えないといけないかもならしれない様です。

ヨンデリスはヴォトリエント錠の前に行って良くならないと言う結果が出てる)

今後どうなるんでしょうか・・・・

今まではMRI検査等画像のコピーを貰っていたのですがPET検査の画像はまだ貰った事が無い(貰ってもカラーで無いと分かり辛い?)のですがここまで来たらなら次回の診察の時に貰えるか聞いてみるかな。


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MPNST★右腕神経叢部6*9・09・10 [レックリングハウゼン病]

次男の右腕の離断手術後の最初の外来診察に行って来ました。

次男の回復は順調に進んでいるのですが、医師としてはダメ押しの化学療法を出来ればあと2回ほど行いたい様でしたが、次男が出来ればやりたくないと言ったところ、絶対では無いので定期的にPET検査とかを行い結果が悪くなってる様なら直ぐに化学療法を再開すると言う事で話がまとまりました。

自分やった化学療法はアドリアマイシン単独だったので辛いと言う事は無かったのですが、次男の場合イホマイドも併用する化学療法だったのでかなり辛かった様です。

後は身体障害者申請関係や義手関係の申請や作成で通う位でいい状態になりました。

一応一安心ですね。

ただこのレックと言う難病に完治は無いし、転移や悪化が無い事を願うだけですね。

・・・・自分の様に。

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