次男のPET検査結果※2019・05・14

次男の先日のPET検査の結果を聞きました。

悪性鞘腫の転移は無い様です。

ただ、良性腫瘍が体のあちこちに5～6箇所位有る事が判明しました。

これは本人に自覚症状が無い様なので経過観察で行きましょうとなりました。

自分としてはやっぱり有ったか・・・

でさほど驚きは無かったけど、ショックは有りますね。

５月１９日ＰＣにて文字の大きさ修正

MPNSTで再入院2#1※2019・05・14

明日、ヨンデリスの点滴治療する為に入院しました。

食欲以外はほぼ正常なので予定通りの内容量を点滴する事になりそうです。

午後は次男の診察が有ったので先ほどCVポートにヒューバー針を先ほど刺して準備万端です。

５月１９日ＰＣにて文字の大きさ修正

交通違反で痛い出費＊２０１９・０５・１３

今日、次男のセカンドオピニオンって事で国立がん研究センターに行って来ました。

行きは東北道からのアクセスの方が道中が楽と言う事と通勤時間帯と重なる事も考え時間は十分に余裕を持って出発しました。

都内に入る直前に渋滞に巻き込まれましたが、８時３０分頃には病院のほぼ正面までは来たんです。

しかし、なぜか病院の周りに大型トラック等が路駐をしてて病院の駐車場の入り口が見つからなかったんです。

周りを少し回って、工事の交通整理の方に聞いたら来過ぎてるから戻った方が良いと言われ、なるべく病院から離れない様に戻って右折レーン・右折信号で元の道にＵターンして戻った途端、ＰＭさんにピピピピ～！と笛を吹かれて御用となってしまいました。

伊勢崎辺りでは右折レーンや右折信号があればＵターンするのはさほど不思議では無いですよね。

でもここはＵターン禁止場所だったんです。（Ｔ＿Ｔ）

そして罰金は・・・

（Ｔ＿Ｔ）（Ｔ＿Ｔ）

ちなみにＰＭさんに聞いたら目の前のトラックの２台位前に有るよと言われました。

そしてゆっくりトラックの脇を前進したら路駐してた大型トラックの２台ほど前に小さく病院の正面＆Ｐキング入り口の看板が有りました。

（Ｔ＿Ｔ）

大型トラックが何台も路駐をして無ければ、病院の直ぐ脇を低速でＰキング入り口を見つけながら走れたのに悔しいです。

どんな理由があっても違反は違反ですからね

真摯に受け止めて気を付けます。

ＭＰＮＳＴで再入院１（自宅療養１２）＊２０１９・０５・１３

今日は次男を連れてセカンドオピニオンと言う事で、国立がん研究センターに行って来ました。

本日の医師の言葉からの結果は年齢やこれからの長い人生を考えると最終的には右肩から切断しか無いだろうと言う事でした。

今の状況から手術をしても見た目は右腕が有っても付いてるだけで動かす事も出来ない重たい荷物になり、結果的に壊死したりして切断になってしまうだろうし、残せば原発として悪影響を残してしまう確率がかなり高いそうです。

ただし直ぐにと言う事では無く、重粒子線治療やＰＥＴ検査結果による抗がん剤治療等をやった後に他に治療方法が無いとなった時に判断すると言う事です。

そして現状況では放射線治療は絶対やらない方が良いと言う事も言ってました。

元々この神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）は、抗がん剤も放射線も殆ど効果が無く、重粒子線治療も効果が有るかは分からないが、少しでも小さくしたり進行を遅らせる事が出来るかもしれないと僅かな希望だけどやって診るしか無いと言う事でした。

今のうちに左腕だけでも生活が出来る様に訓練をして行く準備はした方が良いよと言われました。

ＭＰＮＳＴで再入院１（自宅療養１１）＊２０１９・０５・１０

今日は次男を群大病院に連れて行ってＰＥＴ検査を受けさせて来ました。

先月入院して右腕脇の下（上腕三頭筋の付け根）の腫瘍の生検検査手術をして悪性抹消神経鞘腫瘍と言う結果から他の部位への転移が無いかの確認と腫瘍自体状況を診る為ですね。

結果は自分が入院する１４日に報告が有ります。

１３日には国立がん研究センターに行ってセカンドオピニオンを受けて来ます。

１６日は自分のヨンデリスの点滴が終わる時間に重粒子線治療の診察と来週は忙しくなるので、自分の体調管理を良くしないと予定が狂ってしまいますね。

自分の頭の中では遅くも１８日は退院して、毎年恒例のアマチュア無線のオール群馬コンテストに参加するのが日々の闘病中の目標ですからね。

でも相変わらず食欲無は続いてます。

栄養ドリンクのエンシュアや何かは口にして維持して行かないとです。

ＭＰＮＳＴで再入院１（自宅療養１０）＊２０１９・０５・０８

やっとパソコンに向かったりする事が出来るまで復活しました。

５月３日の朝、激しい吐き気と嘔吐などで目が覚め６日までＰＣもスマホを見る事も出来ず、何も食べる事も出来ずに寝込んでいました。

５日はこれ以上続くとヤバイ事になりそうなので、群大病院（病棟）に連絡を取り、救急外来で診察を申込をして、診察・治療は入院予定の病棟の処置室で受けました。

嘔吐を繰り返してた為、ビリルビン値が平均値の１０倍まで上がってしまってました。

３日間（４日の夜から５日の朝）でポカリスエットの５００ｍが１ッ本しか飲んで無いと言う事で点滴を２種類を全部で１０００ｍｌ程打ってもらいました。

６日もまだ吐き気が酷いのでほぼ寝たきりでしたね。

７日は元々外来診察が有ったので再び病院に行って診察をして貰ったのですが、ＧＷ明けと言う事で採血検査も通常混んでても５０人位ですが、この日は１００人待ちでした。

何とか採血をクリアーした後は診察ですが、採血検査の結果が出るのに１時間は掛かるので、診察の受付で体調不良だから横になって待ちたいと伝えて正解でした。

１１時の予約を９時に来院して事前準備は良かったはずなのに実際の審査値は１５時近くになって、ここでもビリルビン値（平均の１０倍）の為、１４日からの入院の内容の変更を医師間で相談したいとかで更に遅くなってしまったんですね。

１４日からの入院はそのままでヨンデリスの点滴の量を入院時の血液検査の結果で決めると言う事になりました。

なんだかんだで病院を出られてのは１７時でした。

伊勢崎に戻って処方薬を貰うのに１８時頃薬局にはいったらここも人だかり

普通ならだれもいない時間のハズなんですけどね。

やっと自分が口に出来そうなご飯？処方薬の栄養剤

これを１日一本と後は口に入れやすい物と言われても、今の所朝昼で一本がやっとです。

体重は元は６０ｋｇが５２ｋｇ・体脂肪２０％が１６％位

吐き気・嘔吐は大分納まりましたが、フラフラとしてます。

もうちょっと良くならないと次男の事もあるのでチョット焦ってます。

焦ってはダメとは分かってるんですけどこればっかりは・・