網膜剥離&白内障の手術2※2019・09・17 [レックリングハウゼン病]
レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。
手術は予定通り1時間位で無事終わりました。
術後はうつ向きが最良と言う事で、座った状態でスマホ操作は良いそうです。
夜寝る時は横向きで寝る様にと言われてます。
明日には眼帯は外れますが、保護メガネは必要ですね。
網膜剥離&白内障の手術1※2019・09・16 [レックリングハウゼン病]
レックリングハウゼン病に直接関係してませんが、レックの治療中に見つけたのでカテゴリーはレックリングハウゼン病にします。
網膜剥離&白内障の手術の為に群大病院に入院しました。
レックの治療中真っ只中なので他病院では無い方が良いだろうと言う事ですね。
手術開始予定時間は明日の9時30分から1時間の予定。
入院期間は一週間の予定
眼科医から網膜剥離&白内障はレックの症状の虹彩小結節が有っても関係無いそうです。
この部分は一安心ですね。
となると医療費は通常の費用なので高額になりそうです。
(T_T)
その中のチョッと気になる体調の変化が・・
夕べ辺りから急に左脇の下に痛みが出て来ちゃったんです。
ピンポイントで触ると痛い(腫瘍の症状)し、鼻をかむ、左腕に力が入る体制でも痛みが現れるんですね。
そして入院した午後に胸椎(腫瘍)付近にも痛みが少し出て来たんです。
(>_<)
まさかと思いますが、眼科を退院する日にそのまま整形外科に移る事がなければ良いな。
普段はPCでやってるブログ投稿、久しぶりにスマホからやってます。
ＭＰＮＳＴ治療３－３２＊２０１９・０９・１３ [レックリングハウゼン病]
１０日のＰＥＴ検査の結果が悪かったのは仕方ないとして、左目の調子が悪いと伝えたら近日中に脳神経内科と眼科を受診するように言われてたの今日掛かりました。
目の症状としては左目の視野が左側の半分位が欠損（ぼやけてる）＆うす暗い状況でメガネを作り替えたばかりなのに著しく視力が落ちているですね。
整形外科の医師は脳に有る腫瘍が影響してる事も疑い脳神経内科も受診する事を決めましたが、脳神経内科の結果はＭＲＩ検査の結果から腫瘍は確かに有るが現状況では視力には影響は与えて無いと思うと言う事で診察は終わり経過観察になりました。
そして眼科ですが、結論から言うと一番悪いのは網膜剥離が起きている事でそれに白内障も起きていると言う事でした。
町医者でも良いから明日にでも手術をして貰いたい位悪い状況なんだといわれました。
でも自分の場合特殊な症状なので設備や現在の悪性抹消神経鞘腫瘍の治療状況から、それは無理なので休み明けの火曜日に群大病院で手術となりました。
次男が退院したばかりなのに、今度は自分が再入院です。
このブログを書いてる途中左脇に理由が分からない痛みが出始めてしまいました。
一難去ってまた一難です。
それとネットの回線末端装置の電源プラグの調子が悪く断続的に断線してしまいます。
ため息ばっかりです。
ＭＰＮＳＴ治療３－３１＊２０１９・０９・１０ [レックリングハウゼン病]
次男の術後最初外来診察と一緒に自分のＰＥＴ検査の結果を聞いて来ました。
次男は順調に回復していると言う事で一安心だったのですが・・・・
自分のＰＥＴ検査の結果は良く有りませんでした。
今飲んでいるヴォトリエント錠が良い結果を出しているらしく肺の悪性抹消神経鞘腫瘍は小さくなって来ているので良いんですけど・・・・
頸椎・胸椎・左仙腸関節部・肋骨部（折れた付近）・胃噴門リンパ節・左房大動脈腹部リンパ節の腫瘍は大きくなって来ている。
肋骨が折れた原因のひびは今回ハッキリ現れた腫瘍が影響してた可能性が有るとの事でした。
仙腸関節部の中央に新たに腫瘍が転移していると言う最悪な結果でした。
ただこの腫瘍が骨を直接侵略（溶かしている？）かはＰＥＴ検査の画像からの判断は難しいとの事でした。
そして自覚症状として出ているのは、左目の視野の半分位がぼやけ暗い状態が一週間位前から急激に表れて来ている事ですね。
他には椅子に長時間座っているのはお尻が痛くなり辛いですね。
車のシートの様に弾力？が有ると少しは楽なんですけど、硬く弾力が無いと辛いです。
後は排便が食べれば１００％下痢状態で数十分以内にトイレに行く又は行ける状況（場所・時間）を確保しておかないといけない状況ですかね。
それでも体重が減ったりしていなくてベストな状況なんですよね。
（１６２ｃｍ・５５㎏・体脂肪１９％）
また簡易検査で膝の所を叩いて足の跳ね上がりの反応を診る検査は右足は笑っちゃう位良い反応を示したのに、左足はほぼ無反応に近かったのには自分も驚きました。
一応平成１９年に左足の鼠径部の腫瘍を切除（腫瘍をそぎ落とす）と右足の太ももの腫瘍を切除（腫瘍をそぎ落とす）した事は伝えました。
その結果、脳神経内科と眼科の診察を受けることが急遽決まりました。
もしかしたらヴォトリエント錠の他にハラヴェンの投与も考えないといけないかもならしれない様です。
（ヨンデリスはヴォトリエント錠の前に行って良くならないと言う結果が出てる）
今後どうなるんでしょうか・・・・
今まではＭＲＩ検査等画像のコピーを貰っていたのですがＰＥＴ検査の画像はまだ貰った事が無い（貰ってもカラーで無いと分かり辛い？）のですがここまで来たらなら次回の診察の時に貰えるか聞いてみるかな。
ＭＰＮＳＴ★右腕神経叢部６＊９・０９・１０ [レックリングハウゼン病]
次男の右腕の離断手術後の最初の外来診察に行って来ました。
次男の回復は順調に進んでいるのですが、医師としてはダメ押しの化学療法を出来ればあと２回ほど行いたい様でしたが、次男が出来ればやりたくないと言ったところ、絶対では無いので定期的にＰＥＴ検査とかを行い結果が悪くなってる様なら直ぐに化学療法を再開すると言う事で話がまとまりました。
自分やった化学療法はアドリアマイシン単独だったので辛いと言う事は無かったのですが、次男の場合イホマイドも併用する化学療法だったのでかなり辛かった様です。
後は身体障害者申請関係や義手関係の申請や作成で通う位でいい状態になりました。
一応一安心ですね。
ただこのレックと言う難病に完治は無いし、転移や悪化が無い事を願うだけですね。
・・・・自分の様に。
第４６回三郷地区球技大会＊２０１９・０９・０８ [行事]
昨日、第４６回三郷地区球技大会に開催側として参加して来ました。
今年はソフトボール・男女のバレーボール・卓球を開催しましたよ。
ソフトテニスと硬式テニスはコートの整備工事の関係で開催はしませんでした。
自分の担当は二丁目の卓球ですね。
去年は総合で３位だったかな・・・
今年は４位になってしまいました。
数年まえは優勝で３連覇できたのにね。
打倒二丁目で他地区が若い選手を集め初めて来たのが敗因の原因かもです。
慰労会では久しぶりに飲酒を解禁して飲みましたよ。
二次会にも行って飲んでつぶれた訳ではない？ですが、今ブログを書いてます。
（＾＿＾；）
まさか明日の採血検査に影響は出ないよね。（笑）
ＭＰＮＳＴ★右腕神経叢部５＊９・０９・０３ [レックリングハウゼン病]
今日次男が退院して来ました。
医師に「痛み止めの点滴から、飲み薬に変えられる事が出来たから家に帰りたいだろう？」と言われた時の次男の嬉しそうな顔を見た時は少し安心しました。
今、部屋でネットで繋がってる友達（同級生）とゲームをしながら騒いでますよ。
離断手術する前の賑やかな声が聞こえると嬉しいですね。
でもこれからの生活はかなりの苦労と困難が待ち受けてるでしょう。
先ほども慣れて無い事も有るでしょうけど、シャワーを浴びた後一人では体が拭けず手伝って欲しいと言って来ました。
勿論拭いてあげましたけど、片腕の生活のサポートは大変になりそうです。
ＭＰＮＳＴ治療３－３１＊２０１９・０９・０３ [レックリングハウゼン病]
今日は５３回目の誕生日です
それはさて置いて・・・・
群大病院でＰＥＴ検査を受けて来ました。
朝から食事も（ガムもダメ）取れずとうとう夕飯になってしまいました。
結果は来週の１０日火曜日です。
そして、特定医療費（指定難病）受給者証の申請に使う臨床個人調査票も受け取って来ました。
この臨床個人調査票も自分・長男・次男と３通も有ったので調査票だけで１５０００円近く掛かってしまいました。
生命保険とかの診断書でお金が掛かるのは１００歩譲って良しとしても、公的機関の福祉系に出す診断書はもっと低い費用にして欲しいですよね。
