中野面秋祭り※２０１９・１０・１９

本当なら、中野面秋祭りに参加して来ました。

だったハズ・・・・

屋台やお囃子の画像をここに載せたかったけど、遠い病院のベットの上では何も出来ないです。

(T_T)

去年の画像ですが、追加で載せます。

10月20日追加

これ以上書くのは辛いのでここまでにします。

MPNST治療４－１３※２０１９・１０・１９

入院十一日目

昨日のコメントの返事を書くのに自分の名前やURLを記入する状態になってて変だなと思ったら原因が分かりました。

今までは新しいブログを書いてから前日のコメントの返事をしていたのに、先に返事のコメントを書き入れたので第三者(ログインしてない)と判断されたので記入が必要と分かりました。

(^_^;)

それでは本題に・・・

今朝は体を動かした事による激痛では無く、体を動かしてはいないのですが、重さを感じる激痛でした。

それからは、再びと言うか完全に電動ベットの動きを利用しないと起き上がる事が出来ない状況にいます。

起き上がってしまえば、上半身に力いらない範囲なら多少は動く事が出来ます。

座る姿勢もお尻(腫瘍の有る仙骨)と背中の痛みで30分位が限界って言う感じです。

入院時の状況に戻った状況です。

(T_T)

まさかと思うけど、胸部の放射線治療の直後に仙骨の治療ってならなけれいいな。

MPNST治療４－１２※２０１９・１０・１８

入院十日目

今日は眼科の診察が有りました。

結果は順調に回復していて良好でした。

若干の違和感？見えない物が見える？のは時間の経過と共に無くなるので心配する必要は無いと言われました。

日中のうつ向き・就寝時の側臥位の強制も保護メガネの使用も解除になり、点眼だけ継続になったので目の方は楽になりました。

＼(^-^)／

背中の方は相変わらず上半身に負担がかかると激痛で薬や安静が必要ですね。

眼科からの側臥位の強制が無くなった分自由に寝返りが出来る事になった事がどう影響するかがちょっと気になります。

入院部屋も23日の放射線治療開始から移動になりそうです。

放射線を受けた部位(皮膚)の変化を良く知ってるのは放射線科の看護師ですからね。

放射線をピンポイントで受ける位置の印です。

正面

左脇

MPNST治療４－１１※２０１９・１０・１７

入院九日目

放射線科のCT検査が有りました。

普通のCT検査ではなく、放射線科の放射線治療用の検査でした。

通常は画像を撮るだけですが、検査をする部屋も設備も違いました。

放射線を放射を打つ場所の確認とその場所に印やシールを付けたりしました。

検査の為の寝起きはキツかった。

病室に戻って1時間位は安静にしてました。

そして、印やシールが行方不明にならない様に生活しなければなりなせん。

放射線治療は休日も入るので・・・

10月23日〜11月6日まで入院は決定です。

プラスするかは現段階では分かりません。

今は整形外科の病棟に入院してますが、放射線科の病棟に移る事になりそうです。

「病は気からだからこのまま整形外科にいたいと申し入れてますが、医師の話し合いの結果を受け入れるしか無いですからね。

(>_<)

それから、目の方ですが自分的には90％は治ってる気がします。

明日の眼科の診察での医師の判断が待ち遠しいです。

MPNST治療４－１０※２０１９・１０・１６

入院八日目

気を付けてはいるんですけど、今朝も寝返りをしようとして激痛が走り看護師を呼ぶ事になってしまう事で始まりました。

人間誰でも、就寝中には寝返りはしますよね、それを眼科医の指示通りに側臥位(横向き)を維持する為に背中にクッションを当てて寝るんですけど仰向けになってしまいに気付いて直そうとして体を動かして激痛が走るが今まででした。

昨夜からクッションや掛布とん等を変えて、おやすみなさいと言った体制(側臥位)のまま寝返りをする事無く早朝に目が覚めたので自分の意識で向きを変えようと左腕を動かした瞬間に激痛が走ると言う事が起きて驚きました。

(>_<)

何時どんな体制で痛みが起きるか分からなくなって来ました。

全体的には、上半身を動かす時は注意が必要って事ですかね。

そして、放射線科の診察が有りました。

脊椎・肋骨に転移してると言う事で

病名・・・・転移性骨腫瘍

原発巣・・・悪性末梢神経鞘腫

で放射線治療を始める事になりました。

この治療は腫瘍を直すのでは無く、痛み骨折を緩和するのが目的である事、痛み等が改善されるのは七割程度である事を理解して行われます。

明日は放射線治療の為のCT検査をします。

休日中にその他の準備をして23日から本格的に放射線治療を始めます。

時間は大した事は無いけど一日一回で最低10回は放射します。

これも平日だけですから、途中に休日が入るので三週間はかかりそうです。

それから、放射線科の自分の担当医師が次男と同じ医師でした。

問診で「放射線治療は始めてですか？」の答えに「次男が重粒子線治療の事で診察してもらい、レックリングハウゼン病には、重粒子線は良く無いと聞いて、それで右腕を離断したのである程度は理解してます」と答えたら「あっそうだ。あの時のお父さん、あの時も病院のパジャマでしたよね」ってそこまで覚えるんだと驚きました。

確かに次男の時も自分は入院中での立ち会いでしたからパジャマでした。

元々レックリングハウゼン病自体珍しいのに親子で重症ですからね。

そんな事も有り医師と親近感がわいてしまいました。

話を戻して・・遅くも今日明日には退院したかったな、でもあの痛みが家や外で起きたら即効性の薬を飲んでも対処(安静でいる場所の確保)しきれないしね

(>_<)

これで病み上がりがまた遠くなってしまいました。

(T_T)

MPNST治療４－９※２０１９・１０・１５

入院七日目

今日は長男と次男の外来診察日でもあります。

長男はMRI検査後に診察でしたが、転移も悪化も無く一年後の検査&診察で大丈夫となりました。

そして次男も幻肢痛の痛み以外はほとんど何も無いと言う事で11月の末の外来診察で良いでしょうとなりました。

そして自分は・・・・

家内にも医師が直接説明しましたが、ヴォトリエン錠(飲む抗がん剤)は肺には少しではあるけど効果が出てるので続ける。

今回の背中の痛みには効いていないので、放射線治療か点滴(抗がん剤)の治療か手術での治療になります。

今日も時間と上半身の前のめりの角度と左手の伸ばし片や力の入れ具合で痛みが増します。

背もたれが有ると楽だけど無いときついですね。

寝返りもきつく気を付けないと激痛に襲われ、オキノーム散を飲む事に・・・

(*_*)

目の方も言われて事は真摯に続けてます。

今後の治療は、明日の放射線科の医師の診察後の話し合いで決めて行く事になるでしょうとなりました。

あ〜!

これを書いてて思い出した。

自分は入院中(先日)CVポートのフラッシュをしたけど、次男のCVポートのフラッシュを忘れた。

(>_<)

看護師に伝えて、対策を考えないと・・・

(T_T)

MPNST治療４－８※２０１９・１０・１４

入院六日目

今朝、寝ていてトイレに行こうとしてちょっと体の向きを変えたら激痛が走りオキノーム散を飲む事が起きてしまいました。

なのでトイレはベットの上で尿瓶でした。

(^_^;)

それと今日は月曜日だけど休日なので診察等が有りません。

体調の方で痛みの関係は昨日と変わらず、体制と時間で痛みの度合いが変わって来ます。

他は、オキシコドン錠の副作用からか目眩が若干出て来てる感じですね。

週末の地区の行事やその他にも半日でも良いからやりたい事があるのに帰れそうにありません。

(T_T)

明日は次男と長男の外来診察が有ります。

家内が連れて来る事になっていますが、診察には自分も立ち会いたいけど外来まで行けるかな？

 

MPNST治療４―７※２０１９・１０・１３

入院五日目

入院してなければ市民総合スポーツ大会に参加してたはずですが台風で中止になりました。

五日目の自分は日曜日と言う事も有り、眼科とは違い診察も治療もありませんでした。

体調はと言うと、定時で飲むオキシコドン錠を二錠にしたので薬が良く効いている時間は上半身に力が入らない体制なら痛みはほぼ無い状況ですが、時間の経過に合わせて痛みが増して来ます。

薬が切れる３時間前には洗面所で手を洗う為に手を前に伸ばすだけでも背中が痛いと言うのは変わっていません。

オキシコドンは12時間毎の定時飲用です。

次の定時まで耐えきれ無い時は即効性のオキノーム散を飲みます。

痛みが何時間抑えられるか、どんな体制がきついかで薬の量を変え家に帰れるかもみてます。

薬は医療用と言っても麻薬ですからね、増やせば良いでは済まないですからね。

放射線治療も一日(一回)の時間は短時間の様ですが、週五日(五回)は射つ事になる様なんですよね。

そうなると、家で薬を飲み痛みを調和しながら五日通院するのに自分で運転するとしても大変だろうな。

放射線治療も専門医が水曜日なので治療の明細は水曜日になります。

ただ放射線の専門医から次男の重粒子治療の時の様にNOと言う診察結果が出るとまた治療方法を考え直さないとダメですね。

(>_<)

今、寝付け無い為この投稿をしてます。

伊勢崎市民総合スポーツ大会※２０１９・１０・１３

本当なら本日は伊勢崎市民総合スポーツ大会に参加して・・・・と言う事を書くはずでしたが、台風の影響で中止になりました。

各地で想定以上の被害が発生し亡くなられた方、行方不明の方もいます。

お悔やみ申し上げると共に早く本の生活に戻れる事を願います。

自分は入院中の為、台風に関係無く参加出来なかったので何も書けなかったんですけどね。

(^_^;)

MPNST治療４－６※２０１９・１０・１２

入院四日目

早朝(4時前)トイレに行こうとして歩き始めたら背中に激痛が走り動けなくなり看護師も呼べず何とかベットに戻ると言う事が有りました。

直ぐに即効性の痛み止めのオキノーム散(医療用麻薬)をもらいず〜と安静にしてます。

右腕は動かせますが、左腕は少しと上半身は痛みが出る為ほとんど動かせません。

左腕に若干の痺れも有りますね。

そして医師の説明が有りました。

画像の中の左に有るのが9月3日に撮ったPET検査、真ん中(縦切)と右(輪切)が入院した日のCT検査画像です。

丸の中が腫瘍です。

PETでは発光、CTでは骨が腫瘍で薄く写ってます。

これが痛みの原因です。

この他に肋骨で左右に一ヶ所づつと仙骨(座骨)に一ヶ所で同じ写り方をしてます。

今飲んでるヴォトリエンは肺には少しだけど効果が出て来ている様なので続行し、脊髄に対して放射線治療をするか、点滴での化学療法をするかを水曜日に決める事になりそうです。

手術も治療方法の一つですが、場所からしてかなりのリスクも有るから慎重に検討しなければなりません。

今の状態では介助がないと起き上がる事も出来ません。

(T_T)

定時で飲むオキシコドン(医療用麻薬)の量を増やして痛みが柔げられるか

即効性のオキノームも常備してその都度飲むか様子を診てます。

MPNST治療４－５※２０１９・１０・１１

入院三日目

スクワットの様な感じの動きで上半身に力が入らなければ立つ事が出来る様になりました。

なので昼間は自分一人でトイレも行けました。

でもまだ物を取りに手を伸ばす、トイレに行って手を洗うのに手を出すとか、角度によってはメガネを外すのも辛いです。

そんななか、今回の痛みの原因が判明しました。

肋骨も折れてるいるプラス脊椎(胸椎)の所に有る腫瘍が悪化して大きくなっていて骨が腫瘍を圧迫しているので激痛が有ると言う事のようです。

今後の治療として今の抗がん剤に放射線治療を加えて試してみる必要が有る所まで来ていると言われました。

ただ、レックリングハウゼン病に抗がん剤や放射線治療は効き目が無いって言われてるし自分がその良い例になってるからね・・・

しかしただ指を加えている訳には行きませからね。

このまま群大病院に入院をして放射線治療をするか通院治療にするか、もしくは市民病院に転院して入院または通院が出来るか？の話し合いをしていく予定です。

ただ、市民病院では脊椎系の医師がいないと言う事で12年前に群大病院に紹介されたからなこの辺がどうなるかですね。

連休に入ってしまう為、この連休中の痛みの変化も診ないとです。

もしかすると、胸椎(脊椎)に極近い為かなりのリスクを背負いながら外科手術も考えないと行けないかもです。

眼科の網膜剥離の方は順調に回復してるのこっちは「たいへんよくできてます」です。

MPNST治療４－４※２０１９・１０・１０

入院二日目

痛みで寝起きが苦痛の為トイレにも行けてません。

ベットで排尿です。(T_T)

今まで飲んでいたロキソプロフェンとリリカでは痛みに対応出来て無いと言う事で、医療用麻薬(オキシコドン)を試して診る事になりました。

この薬、肺機能(呼吸関係)に障害が有る人は肺機能の副作用に注意が必要のようです。

自分は右肺上葉が手術をして無いので副作用と効き目を観察しています。

副作用が出る、効き目も悪いとなると別の麻薬系の薬にかえるようです。

そうなると入院が延びてしまいそう

オキシコドンが良い方向で効果が出ると良いな

ちなみに、眼科で処方されてる点眼薬は指してますよ。

MPNST治療４―３※２０１９・１０・０９

眼科に入院中に気になっていた痛みが増してとうとう耐えきれ無くなってしまいました。

(T_T)

今朝痛みがひどくやっとの思いで起きて救急外来にかかりました。

腫瘍の有る部分の極近くでまた肋骨が折れてる？みたいです。

前回の脇腹と違い脊髄に近い所と言う事も有り入院をした方が良い言う事になってしまいました。

今日の昼間は主治医が不在と言う事で入院期間まだ未定です。

いせさきもんじゃまつり＊２０１９・１０・０６

今日、いせさきもんじゃチャレンジフェスティバル！！２０１９が行われたようですね。

もんじゃ焼きを「同時に鉄板焼きを作った最多人数」で見事ギネス記録を達成したそうです。

この時に使った鉄板を自分は１０年位前にやはりもんじゃ焼きのイベントで購入？抽選で当たった？かで持ってるんですよ。

自宅でもんじゃ焼きが出来る一人用の大きさの鉄板なんですけどね。

いせさきもんじゃ鉄板（丸型）とコンロとその木台

かえし（へら）と消耗品の固形燃料と油、画像には有りませんがもんじゃ焼きの具材なんですよ。

過去に2回位は使ったかな？

（＾＿＾；）

駄菓子屋のお店では5人位は同時に楽に焼ける大きさ四角形の鉄板なんですよ。

東京の月島もんじゃとほとんど同じと思いますが、味付けが独特なんですよね。

ソースは勿論ですが、かき氷のイチゴシロップが入るのが基本でこれが甘で子供向け、大人の味にするにはカレー粉を入れ辛になり、甘にカレー粉を入れば甘辛になり三大味付けの甘・甘辛・辛ですかね。

基本の具材はキャベツと切いかと天かすと桜エビで量を増やす為にベビースターラーメンを入れますね。

これに月島もんじゃの様に色々な具材をトッピングするかな。

フェスティバルではこれとは違う形のもっと大きいコンロに網を載せ炭？で鉄板を4個で４人が１グループで焼いた様です。

ＭＰＮＳＴ治療４－２＊２０１９・１０・０６

先日ブログ二載せましたが、網膜剥離と白内障の手術でヴォトリエント錠を飲むのを止めてたいた事がやっぱり影響してきたのかな？。

昨日の見学会に行って来る事に目の方の網膜剥離は影響も無く昨日より今日は更に回復して来ているので嬉しいんですけど・・・

入院中に気になり始めた左脇の下付近と肩甲骨と言うより胸椎の痛みが増して来てます。

少し重い物も持つのが辛いうえ、肩より高い位置に手を伸ばすのもちょっと辛いかな

今週末（１３日）の市民総合スポーツ大会と特に来週末（１９日）の地元の中野面秋祭りには絶対参加したいのでこれ以上悪化しなければ良いな。

今の目の状況から１１日の眼科外来の診察は問題無く良い方向だと太鼓判を押して貰えると思っています。

そして１５日は長男の毛様細胞性星細胞腫の術後のＭＲＩ検査＆診察と次男の右腕神経叢部の離断手術後二回目の外来診察が有るんです。

自分も整形外科の外来診察が有るですけど、この時に、現況報告をするのにあちこちの痛みが増してる事を伝えるとどうなるかが心配です。

今は何もしてないのに背骨（脊椎）が痛いです。